Α ΕΝΟΤΗΤΑ ΟΜΙΛΙΩΝ
Συντονίστρια: Αψούρη Αρσινόη, Παιδοψυχίατρος

Παπαδάτου Αγγελική, Αντιδήμαρχος Άνω Λιοσίων – Τομέας Κοινωνικής Πρόνοιας

Σκαρβέλης Κωνσταντίνος, Διευθυντής Εταιρείας Gerahm, Μασσαλία – Επιστημονικός υπεύθυνος δομών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης ΕΠΑΨΥ

Παγοροπούλου Άννα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ψυχολογίας – Φιλοσοφική Σχολή Αθηνών

Προδιαγραφές της πετυχημένης γήρανσης ατόμων με Ν.Υ

Παπαδόπουλος Ιωάννης, τ. Διευθυντής Ξενώνων Ημιαυτόνομης Διαβίωσης – Γενεύη

Β ΕΝΟΤΗΤΑ ΟΜΙΛΙΩΝ
Συντονίστρια: Σωτηρακοπούλου Νεφέλη, ψυχολόγος

Ψαραύτης Σταμάτης, γονέας

Σταύρου Μελίνα, ψυχολόγος

Κοντογιάννης Παντελής, Παιδοψυχολόγος - Οικογενειακός Σύμβουλος

Σκαρβέλης Κωνσταντίνος, Διευθυντής Εταιρείας Gerahm, Μασσαλία – Επιστημονικός υπεύθυνος δομών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης ΕΠΑΨΥ

Χατζηστεφάνου Ανέστης, Επισκέπτης υγείας - Υπεύθυνος προγράμματος εκπαίδευσης στην Ημιαυτόνομη Διαβίωση στο «Εργαστήρι»

Γ ΕΝΟΤΗΤΑ ΟΜΙΛΙΩΝ
Συντονιστής: Ασλανίδης Χρήστος, ειδικός παιδαγωγός

Κατσούρη Ιωάννα, Εργοθεραπεύτρια-Ψυχοδραματίστρια-Κοινωνική & Οικογενειακή θεραπεύτρια

Μέρμυγκας Στυλιανός, Επιστημονικός Υπεύθυνος Διογένειου Οικοτροφείου Τρικάλων – ΕΠΑΨΥ

Κουτσούρη Αφροδίτη, νοσηλεύτρια

Γαρδέλη Αναστασία, Πρόεδρος Δ.Σ. Κοινότητας Συμβίωσης «ΕΣΤΙΑ – ΑΓΙΟΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ»

Βασιλικόπουλος Αχιλλέας, Φυσικοθεραπευτής – Επιστημονικός Υπεύθυνος Κοιν. Σπιτιού «ΘΕΤΙΣ»

Κασιμάτης Βασίλης, καθηγητής φυσικής αγωγής – Υπεύθυνος Προγραμμάτων Ελεύθερου Χρόνου της «ΕΣΕΕΠΑ»

Χριστόπουλος Νίκος, Δικηγόρος

Τα άτομα με νοητική υστέρηση, έχουν ανάγκη μόνιμης υποστήριξης και παρακολούθησης σ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Όταν οι γονείς εκλείψουν, δεν υπάρχει κατάλληλη δομή για τα άτομα αυτά ώστε να μπορούν να έχουν αξιοπρεπή διαβίωση. Για το λόγο αυτό ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ατόμων με Νοητική Υστέρηση « Το Εργαστήρι» αποφάσισε να δημιουργήσει για πρώτη φορά κατοικίες ημιαυτόνομης διαβίωσης με ευρωπαϊκές και υπερσύγχρονες προδιαγραφές. Για να γίνει πραγματικότητα το όνειρο αυτό, απαιτείται ευαισθητοποίηση, στήριξη και κυρίως ενημέρωση όλων των κοινωνικών φορέων και οργανώσεων του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου.

Επιθυμώντας να συμβάλει σ’ αυτή την ενημέρωση το «Εργαστήρι» οργάνωσε την ημερίδα «Ημιαυτόνομη διαβίωση-Προοπτικές-Ποιότητα ζωής» στις 31 Μαρτίου 2004. Για την πραγματοποίηση της ημερίδας προσκλήθηκαν εκπρόσωποι του Υπουργείου και της τοπικής αυτοδιοίκησης, εκπρόσωποι ομοειδών φορέων, γονείς, ειδικοί επιστήμονες με ευρωπαϊκή εμπειρία και επαγγελματίες του χώρου, με στόχο να συμβάλει ο καθένας από τη μεριά του στην ανταλλαγή πληροφοριών, απόψεων και εμπειριών, καθώς και στη στοχοθεσία και στην βήμα προς βήμα κατάκτηση του ονείρου της ημιαυτόνομης διαβίωσης.

Πολλές απόψεις κατατέθηκαν, ακούστηκαν απορίες και προβληματισμοί και έγινε μια σημαντική προσπάθεια να διερευνηθούν ερωτήματα που απασχολούν όλους όσοι εμπλέκονται και ενδιαφέρονται για την ημιαυτόνομη διαβίωση των ατόμων με ΝΥ. Όλες οι εισηγήσεις και οι παρεμβάσεις των παρευρισκομένων έδωσαν με τον τρόπο τους σημαντικές κατευθυντήριες γραμμές προς την υλοποίηση του στόχου.

Καθώς η προσπάθεια του «Εργαστηρίου» είναι πιλοτική για τα Ελληνικά δεδομένα, στην πορεία για την υλοποίηση των σχεδίων του, θα χρειαστούν πολλές ακόμη αναλύσεις, συνθέσεις και προσαρμογές ιδεών προκειμένου να ενταχθούν στην Ελληνική πραγματικότητα ευρωπαϊκές πρακτικές.

Ως οργανωτές της ημερίδας θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά όσους συνέβαλαν στην επιτυχία της. Εκτός φυσικά από τους βασικούς εισηγητές και το πολυπληθές ακροατήριο, όλους τους εκπροσώπους των επίσημων φορέων που μας τίμησαν με την παρουσία τους. Συγκεκριμένα τον υφυπουργό Υγείας κ. Γιώργο Κωνσταντόπουλο, την Κα Λυδία Ιωαννίδου-Μουζάκα, Αντιδήμαρχο Δήμου Αθηναίων, την Κα Αγγελική Παπαδάτου Αντιδήμαρχο Δήμου Άνω Λιοσίων, τον κ. Καραγιάννη από το Γραφείο Τύπου ΑΜΕΑ του Δήμου Αθηναίων, την Κα Δαρλάση από το Δήμο Χαϊδαρίου, τον κ. Ουρανό Αντιδήμαρχο του Δήμου Μενιδίου, την Κα Αβραμίδου από το Δήμο της Νέα Φιλαδέλφειας, τον κ. Πέτρο Αντωνίου της ΕΣΑΕΑ, τον κ. Αιμίλιο Χρυσόπουλο, προηγούμενο κυβερνήτη Lions Θέματος 117 Α, την Κα Φίλιου, κοινωνική λειτουργό του Δήμος Ιλίου, τον κ. Ηλία Σκάρλο, αντιπρόεδρο της ΕΓΝΥΑΣ, την Κα Φρόσω Τζανετέα από το ΕΚΕΠΙΣ, την Κα Ιωάννου, εκπρόσωπο του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων της «Θεοτόκου», την κ. Έφη Προκοπάκη Πρόεδρο Εστίας Ειδικής Αγωγής, την Κα Καραμπούλα, καθηγήτρια παιδιατρικής, τον κ. Σπύρο Σερεμίδη από τους Lions υπεύθυνο και για τους φαρμακοποιούς του κόσμου, τον Κο Παπαναστασίου, εκπρόσωπο του Δήμου Κηφισιάς, καθώς και τους εκπροσώπους του «Αντωνοπούλειου», της «Παμμακαρίστου», του Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής, και του ΟΑΕΔ.

Στο παρόν τεύχος, περιλαμβάνονται η εναρκτήρια ομιλία της προέδρου του Συλλόγου, οι χαιρετισμοί των επισήμων, οι περιλήψεις των εισηγήσεων που παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια της ημερίδας και τέλος, τα ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ της ΗΜΕΡΙΔΑΣ.

Μαρία Τουρκοχωρίτη
Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ΑΜΕΑ «Το Εργαστήρι»

Κύριε υφυπουργέ, κυρίες και κύριοι αντιδήμαρχοι, κυρίες και κύριοι εκπρόσωποι των ομοειδών φορέων, των μη-κυβερνητικών οργανώσεων, αγαπητοί φίλοι, επιστήμονες ειδικοί του χώρου των ατόμων με νοητική υστέρηση, αγαπητοί γονείς.

Το ΔΣ του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ΑΜΕΑ «Το Εργαστήρι», σας καλωσορίζει στη σημερινή Ημερίδα στο χώρο του Κέντρου Παροχής Υπηρεσιών σε Άτομα με Νοητική Υστέρηση «Το Εργαστήρι - Λίλιαν Βουδούρη», η οποία είναι αφιερωμένη στο κρίσιμο για τους γονείς θέμα της ημιαυτόνομης διαβίωσης.

Ο σύλλογος μας είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου, ιδρύθηκε το 1978 ως Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων παιδιών με ειδικές ανάγκες που τότε φοιτούσαν στο Ίδρυμα «Θεοτόκος». Επειδή για τα παιδιά μας που αποφοιτούσαν εκείνη την εποχή στα 18 τους από τη «Θεοτόκο» δεν υπήρχαν οι κατάλληλες δομές ένταξης, το 1984 ο Σύλλογος κατάφερε να οργανώσει το πρώτο «Εργαστήρι» για 24 άτομα σε χώρο του ΟΑΕΔ στο Σκαραμαγκά. Μέσα στα χρόνια που μεσολάβησαν το «Εργαστήρι» μεγάλωσε, ενισχύθηκε, επεκτάθηκε, αναβαθμίζοντας διαρκώς τις υπηρεσίες του προς τα άτομα με νοητική υστέρηση. Σήμερα παρέχει μια μεγάλη γκάμα υπηρεσιών σε άτομα με νοητική υστέρηση, με στόχο την προετοιμασία τους για ένταξη στην αγορά εργασίας ή την επαγγελματική τους απασχόληση μέσα σε προστατευμένο εργασιακό πλαίσιο, και την κάθε είδους ψυχολογική και εργοθεραπευτική στήριξη, προκειμένου οι άνθρωποι αυτοί να καταστούν χρήσιμοι στο μέτρο των δυνατοτήτων τους, ισότιμοι και αποδεκτοί από το κοινωνικό σύνολο.

Ο πρώτος στόχος του φορέα μας που ήταν η ανέγερση ειδικά κατασκευασμένων χώρων για την αναβάθμιση των παρεχομένων υπηρεσιών έχει ήδη επιτευχθεί. Σε μια έκταση 22 στρεμμάτων που παραχωρήθηκε στο Σύλλογο από το Υπουργείο Γεωργίας, με τη χρηματοδότηση του Ιδρύματος Λίλιαν Βουδούρη και του Δήμου Άνω Λιοσίων, ολοκληρώθηκε η ανέγερση των κτιριακών εγκαταστάσεων του Συλλόγου όπου βρισκόμαστε σήμερα.

Το πρόβλημα της μελλοντικής διαβίωσης και φροντίδας των παιδιών μας άρχισε να απασχολεί τους γονείς και κατ’ επέκταση το Σύλλογο εδώ και καιρό. Όσο οι γονείς είναι παρόντες και φροντίζουν, επιβλέποντας την πορεία των ειδικών παιδιών τους τα πράγματα προχωρούν. Τι θα γίνει όμως όταν οι ίδιοι θα είναι βιολογικά απόντες; Ποιος θα φροντίζει για την αξιοπρεπή διαβίωσή τους αφού τα ίδια τα άτομα δεν είναι σε θέση να το κάνουν; Τα αδέλφια εφόσον αυτά υπάρχουν; Δεν είναι άδικη και βαριά κληρονομιά η ανάθεση της φροντίδας αυτής στα αδέλφια; Με αυτούς τους προβληματισμούς ξεκινήσαμε τη διερεύνηση του θέματος, συμβουλευτήκαμε ειδικούς στη χώρα μας και στο εξωτερικό, έχοντας απορρίψει εξ αρχής την κάθε μορφής ασυλοποίηση και οδηγηθήκαμε στο μοντέλο της ημιαυτόνομης διαβίωσης. Ήδη έχει ξεκινήσει η ανέγερση των πρώτων κατοικιών στην ίδια έκταση που στεγάζεται το Εργαστήρι. Ελπίζουμε ότι το πρόγραμμα της ανέγερσης των κατοικιών ημιαυτόνομης διαβίωσης δεν θα αργήσει να ολοκληρωθεί. Εμείς οι γονείς θεωρούμε θέμα υψίστης προτεραιότητας τη δημιουργία των κατοικιών ημιαυτόνομης διαβίωσης ως υποκατάστατο της οικογενειακής εστίας που θα εξασφαλίζει στα άτομα με νοητική υστέρηση μια φυσιολογική και αξιοπρεπή ζωή.

Οι εισηγήσεις σας και τα σχετικά συμπεράσματα της σημερινής ημερίδας ελπίζουμε ότι θα βοηθήσουν σημαντικά στην καλύτερη υλοποίηση του προγράμματος αυτού. Σας ευχαριστούμε και σας ευχόμαστε καλή επιτυχία.

Γιώργος Κωνσταντόπουλος
Υφυπουργός Υγείας

Αγαπητοί φίλοι της οργανωτικής επιτροπής, αγαπητές φίλες και φίλοι, θα έλεγα συνάδελφοι, μια που τα τελευταία χρόνια ουσιαστικά σας νιώθω συναδέλφους, αφού σαν καθηγητής κοινωνικής παιδιατρικής και υπεύθυνος αναπτυξιακής παιδιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης είχα τη χαρά να δουλεύω στο χώρο αυτό της νοητικής υστέρησης. Είναι ένας χώρος που ίσως για πολλούς δεν δίνει εύκολα, ορατά αποτελέσματα. Εσείς όμως που εργάζεστε σ’ αυτόν, γνωρίζετε πολύ καλά πώς να βλέπετε τη χαρά της δημιουργίας στα πρόσωπα των παιδιών με τα οποία δουλεύετε.

Θα ήθελα να σας εκφράσω τα συγχαρητήρια μου για την ημερίδα. Η ημιαυτόνομη διαβίωση, η δημιουργία τέτοιων μονάδων σε όλη τη χώρα, είναι στόχος και της νέα πολιτικής ηγεσίας. Το τελευταίο επιχειρησιακό πρόγραμμα της Πρόνοιας, το Επιχειρησιακό Πρόγραμμα 2, κοιτάζει προς αυτή την κατεύθυνση. Θα ήταν ευχής έργο να μπορέσουν τα παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες και κυρίως με νοητική υστέρηση τα οποία βρίσκονται στα διάφορα ΚΕΠΕΠ της χώρας να ενταχθούν σε τέτοια προγράμματα. Αντίστοιχες πρωτοβουλίες πρέπει να μπουν μέσα στην κοινωνία και να αγκαλιάσουν ιδιαίτερα τους συλλόγους των γονέων των παιδιών με νοητική υστέρηση και πολλαπλές αναπηρίες.

Ήδη η πρωτοβουλία σας εδώ στο «Εργαστήρι - Λίλιαν Βουδούρη» έχει κάνει εντύπωση, είναι η ευχάριστη έκπληξη των τελευταίων ετών στο χώρο μας. Πιστεύω ότι θα κερδίσουμε πολλά από μια εποικοδομητική συνεργασία μαζί σας, γιατί τη μεταφορά της τεχνογνωσίας σας την έχουμε πραγματικά ανάγκη. Και θα ήθελα στη μετεξέλιξη του αυτό το πρόγραμμα να μπορέσει να αγγίξει κυρίως τους γονείς των παιδιών. Γνωρίζουμε τα πολλά προβλήματα, τα γνωρίζετε εσείς πολύ καλύτερα. Υπάρχουν γονείς που έχουν χτίσει ένα τείχος πλέον γύρω τους, ένα τείχος ακόμα και από το συγγενικό τους περιβάλλον, τον κοινωνικό του χώρο, ένα τείχος το οποίο έχει παρασύρει όχι μόνον τα παιδιά τους, αλλά και τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Το έργο του ιδρύματος Λίλιαν Βουδούρη είναι εξαιρετικά σημαντικό και όχι μόνον στον ελληνικό χώρο, έχει ξεφύγει από τα ελληνικά σύνορα, το γνωρίζω πολύ καλά. Θα θέλαμε λοιπόν τη διαρκή συνεργασία μαζί σας. Οι πόρτες του υπουργείου είναι ανοιχτές, και πολύ σύντομα, μετά την πρώτη ενημέρωση, πρέπει να συναντηθούμε ώστε, κυρίως στη φάση μετεξέλιξης του προγράμματος αυτού για την αποασυλοποίηση, να μπορέσουμε να ωφεληθούμε από την εμπειρία την οποία έχετε αποκομίσει τα τελευταία χρόνια.

Φυσικά μεγάλα προβλήματα υπάρχουν και στην υπόλοιπη χώρα, εκτός Αθηνών, ιδιαίτερα στις επαρχίες όπου πραγματικά εκεί η ζωή των γονέων και των παιδιών είναι δύσκολη. Είναι μόνιμο το άγχος τι θα γίνουν τα παιδιά μετά τη βιολογική γήρανση και το χαμό των γονέων τους, καθώς και το άγχος των αδελφών των παιδιών αυτών. Τα προβλήματα των οικογενειών των παιδιών με νοητική υστέρηση ήταν και το θέμα μιας πρώτης εργασίας που είχα κάνει στον ελληνικό χώρο, και είχε δημοσιευτεί πριν από δύο δεκαετίες περίπου. Γνωρίζω λοιπόν τα προβλήματα, στον επιστημονικό χώρο τουλάχιστον. Αλλά επαναλαμβάνω ότι οι πρωτοβουλίες οι δικές σας είναι εξαιρετικά σημαντικές. Θέλουμε να τις αγκαλιάσουμε και εφόσον προχωρήσει το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Ε2 της Πρόνοιας που προανέφερα θα θέλαμε τη συνεργασία σας.

Θα ήθελα επίσης να ακούσω την εισήγηση του κ. Παπαδόπουλου σχετικά με την ευρωπαϊκή εμπειρία γύρω από την ημιαυτόνομη διαβίωση. Εμείς στην Λακκιά Θεσσαλονίκης πριν από 17-18 χρόνια είχαμε κάνει, με πολλά προβλήματα τότε, την πρώτη προσπάθεια ημιαυτόνομης διαβίωσης, με το Ψυχολογικό Κέντρο Βορείου Ελλάδος και την Πρότυπη Ψυχολογική Μονάδα Λακκιάς, με την κα Νανάκου. Η δική σας προσπάθεια είναι πιο ολοκληρωμένη, στηρίζεται από όσο έχω πληροφορηθεί στη λειτουργική αναπτυξιακή διάγνωση και τη λειτουργική αναπτυξιακή αποκατάσταση, ένα πρόγραμμα που έχει επιστημονική βάση. Να σας ευχαριστήσω ακόμα μια φορά, περιμένοντας τα πορίσματα της ημερίδας για την καλύτερη αξιοποίησή τους. Καλή επιτυχία στις εργασίες σας.

Λυδία Ιωαννίδου-Μουζάκα
Αντιδήμαρχος Δήμου Αθηναίων, εκπρόσωπος της Δημάρχου Αθηναίων

Κύριε υφυπουργέ, κυρίες και κύριοι συνάδελφοι της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, κυρία πρόεδρε του Συλλόγου, κυρίες και κύριοι ομιλητές, αγαπητές φίλες και φίλοι που είστε σήμερα εδώ,

Κατ’ αρχήν θα ήθελα να εκφράσω τα θερμά συγχαρητήρια της Δημάρχου Αθηναίων και τα δικά μου προσωπικά γι’ αυτή την τόσο σημαντική ημερίδα που έχει σχέση με τα άτομα με νοητική υστέρηση. Πράγματι, αυτό που είπε πριν από λίγο η πρόεδρος είναι το πιο σημαντικό θέμα για τους γονείς. Το άγχος τους, τι θα γίνουν τα παιδιά τους στο μέλλον. Γι’ αυτό και ειλικρινά χαίρομαι πάρα πολύ που τα πράγματα, εδώ και ένα χρόνο τουλάχιστον, έχουν πάρει μια πολύ-πολύ καλή τροπή. Θα ήθελα να συγχαρούμε τόσο τους οργανωτές της ημερίδας όσο και τους συμμετέχοντες σε αυτή και να ευχηθούμε καλή ευόδωση των προσπαθειών.

Το να ενημερωθούμε πάνω στις ιδιαιτερότητες των ατόμων με νοητική υστέρηση, τις ανάγκες και τις ευαισθησίες που έχουν, νομίζω ότι είναι μία κοινωνική υποχρέωση στην οποία όλοι θα πρέπει να ανταποκριθούμε. Η δήμαρχος λυπάται που δεν μπορεί να συμμετάσχει σε αυτή την ημερίδα και να ακούσει από πρώτο χέρι τα καινούρια επιτεύγματα και τις τοποθετήσεις σας. Ευελπιστούμε όμως ότι θα έχουμε μια περιληπτική ενημέρωση του τι θα έχει συζητηθεί ώστε και εμείς να μπορέσουμε ανάλογα να ανταποκριθούμε, διότι ξέρουμε ότι οι επιστήμονες που θα μιλήσουν είναι καταξιωμένοι, γνωρίζουν πολύ καλά την εικόνα του προβλήματος καθώς και τις κρυφές πτυχές που συμπεριλαμβάνει. Θα ήθελα να ευχηθώ καλή επιτυχία στην ημερίδα, ώστε τα αποτελέσματά της να είναι προς όφελος των ατόμων με ειδικές ανάγκες και να συμβάλλουν στην ανακούφιση των γονέων τους.

Δημήτρης Ουρανός
Αντιδήμαρχος Δήμου Μενιδίου

Πρώτα απ’ όλα θέλω να εκφράσω τις ευχαριστίες μου, για την πρόσκληση που έγινε στο Δήμο μας.

Σαν όμορος δήμος με το δήμο Άνω Λιοσίων, αντιμετωπίζουμε και εμείς τα προβλήματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Έχουμε και εμείς ένα κέντρο, την «Αρωγή», όπου γίνεται πραγματικά πολύ καλή δουλειά. Η κοινωνική πολιτική του κάθε δήμου είναι, πιστεύω, το πιο δύσκολο κομμάτι. Ο κάθε δήμος έχει πολλά προβλήματα, η κοινωνική πολιτική όμως είναι αυτή που μας φέρνει σε απευθείας επαφή με τον άνθρωπο και αυτό είναι το βασικότερο.

Ελπίζουμε η κυβέρνηση να κοιτάξει με καλύτερο μάτι το κομμάτι της Τοπικής Αυτοδιοίκησης ώστε να δώσει τους πόρους που της αναλογούν για να είμαστε κοντά στον άνθρωπο. Θέλω να ευχηθώ με τη σειρά μου καλή επιτυχία στην ημερίδα και θέλω να συνεργαστούμε μαζί, και με την «Αρωγή» το δικό μας ίδρυμα, για να βάλλουμε ένα πετραδάκι παραπάνω σ’ αυτό το σημαντικό πρόγραμμα.

Αγγελική Παπαδάτου
Αντιδήμαρχος Άνω Λιοσίων υπεύθυνη διεύθυνσης κοινωνικής πολιτικής και υγείας

Κυρίες και κύριοι,

Θα ήθελα να ευχαριστήσω τους οργανωτές της ημερίδας για την τιμητική πρόσκληση να συμμετάσχω, αλλά και γιατί φρόντισαν να συμπεριλάβουν την ΤΑ ως ισότιμο εταίρο αυτής της προσπάθειας που εσείς σαν επιστήμονες καταβάλλετε για να στηρίξετε την κοινωνική ενσωμάτωση συνανθρώπων μας που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην καθημερινότητά τους.

Κάθε πολίτης, ανεξάρτητα από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, είναι μια μονάδα ζωής με τη δική της αξία. Είναι αυτονόητη λοιπόν η δική μας στήριξη, και σαν τέτοια είναι κρίσιμη, σημαντική αλλά και αναγκαία για την ανάπτυξη του κοινωνικού ιστού της πόλης στο σύνολό της. Γι’ αυτό και θεωρούμε ότι κάθε προσπάθεια αποκλεισμού αποβαίνει σε βάρος μας, αφού αποκλείοντας ένα άτομο ή μια ομάδα είναι σαν να οδηγούμε την ίδια την πόλη σε συνολική στέρηση.

Η καλή κοινωνική ζωή του ατόμου ή της οικογένειας συνοδεύεται σαφώς από ένα καλό επίπεδο υγείας και αντίστροφα. Για το λόγο αυτό καταβάλλουμε προσπάθεια αμφίπλευρης στήριξης των πολιτών, τόσο μέσα από την άσκηση οργανωμένων πολιτικών για τον περιορισμό των κινδύνων κοινωνικής περιθωριοποίησης αδύναμων ομάδων, όσο και με την άσκηση συγκεκριμένων πολιτικών υγείας. Στο πλαίσιο αυτό συνεργαζόμαστε με όλους τους φορείς υγείας της πόλης, της πολιτείας, αλλά και οι ίδιοι αναλαμβάνουμε αυτόνομες πρωτοβουλίες που έχουν σαν στόχο την αγωγή, την πρόληψη και την προαγωγή της υγείας.

Δύο πρωτοβουλίες βρίσκονται αυτή τη στιγμή στη φάση της οργάνωσης για να υλοποιηθούν, και πιστεύω ότι η συνεργασία των οργανισμών και των πολιτών είναι απαραίτητη και πολύτιμη για μας. Η πρώτη αφορά τη σύνταξη του Χάρτη Υγείας του Δήμου Άνω Λιοσίων. Στόχος μας είναι ο εντοπισμός των παραμέτρων νοσηρότητας στην πόλη και η ανάληψη πρωτοβουλιών για διαμόρφωση συγκεκριμένων δομών και προγραμμάτων υγείας που θα ανταποκρίνονται στις πραγματικές συνθήκες, όπως αυτές αποτυπώνονται στην έρευνά μας. Η καταγραφή «ειδικών» ομάδων, ώστε η στήριξή τους από τις υπηρεσίες μας να γίνεται εξατομικευμένα αλλά και με μέτρα που θα διευκολύνουν τη ζωή τους στην πόλη μας. Αλλά και η καταγραφή των στάσεων των πολιτών απέναντι σε κοινωνικές ομάδες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην καθημερινότητά τους, με στόχο την ανατροπή στερεοτύπων που κατακερματίζουν συνολικά τον κοινωνικό ιστό της πόλης.

Η δεύτερη πρωτοβουλία αφορά την κοινωνική καταγραφή ομάδων χρονίως πασχόντων από σωματική ή ψυχική ασθένεια και ατόμων με αναπηρία που κινδυνεύουν να περιθωριοποιηθούν.

Η υπηρεσία μας θα είναι ανοιχτή σε κάθε δομή υγείας, σε κάθε πολίτη, σε κάθε ιδέα που θα ενισχύει την κοινωνική ανάπτυξη, την υγειονομική θωράκιση και την ισότητα στη ζωή των πολιτών.

Σκαρβέλης Κωνσταντίνος
Κλινικός Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπευτής – Σύμβουλος επικοινωνίας – Συνεργάτης Καθηγητής σε Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα. Διευθυντής του G.E.R.Α.H.M (Όμιλος Μελετών και Ερευνών Αγωγής σε Άτομα με Ειδικές Δεξιότητες – Κέντρο Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Συμβουλευτικής)

Ξεκινώ με τρία ερωτήματα και θα προσπαθήσω να δώσω τις αντίστοιχες απαντήσεις.

Το πρώτο ερώτημα: Έχει τη δυνατότητα (δεξιότητα – ικανότητα) το άτομο, που παρουσιάζει νοητική υστέρηση, να διαθέτει, να συντηρεί και να διασώζει τα ‘μυστικά’ του;

Τα άτομα που παρουσιάζουν νοητική υστέρηση, συχνά διακρίνονται από την έλλειψη ικανότητας να έχουν ένα μύχιο χώρο. Πολλές φορές κυρίως τα νεαρά μέλη του προσωπικού γίνονται δέκτες εκμυστηρεύσεων, χωρίς να μπορούν να χειριστούν το θέμα.

Κλινική απεικόνιση. Η Χριστιάνα 30 ετών, ζει σ’ ένα οικοτροφείο στη Νότια Γαλλία. Συνήθιζε να διηγείται τις σχέσεις της με διάφορους άνδρες οπουδήποτε και αν βρισκόταν. Αντί όμως αυτό να τη βοηθάει, της δημιουργούσε άγχος ή επιθετική συμπεριφορά. Αυτό οδηγούσε την ομάδα είτε να δίνει φαρμακευτική αγωγή είτε να τηρεί στάση απωθητική. Σε μια τακτική συνεδρία εποπτείας, αποφασίστηκε 1) να επισημανθεί στη Χριστιάνα ότι διαθέτει έναν τόπο και ένα χρόνο για να διηγείται τα προσωπικά της 2) να ζητηθεί και από τους ενοίκους να παραπέμπουν τη Χριστιάνα στο ίδιο σκεπτικό, ότι «αυτά θα τα πεις σε συγκεκριμένο χρόνο και τόπο, με τον ψυχολόγο σου» και 3) να μην δίνουμε προσοχή σε αυτά που μας λέει, να αλλάζουμε θέμα. Παρά τη δυσκολία που είχε αυτή η θεραπευτική αγωγή και οδηγία, η ομάδα την ακολούθησε, και αυτό οδήγησε τη Χριστιάνα στο να συγκρατεί και να διασώζει τα προσωπικά της δεδομένα.

Απάντηση. Το σημαντικό είναι να βοηθήσουμε τον ένοικο να δώσει νόημα και περιεχόμενο σε αυτά που λέει. Να αναρωτηθεί αν αυτός στον οποίον απευθύνεται είναι το κατάλληλο πρόσωπο. Το προσωπικό πρέπει επίσης να επιδείξει ικανότητα να οδηγεί τον ένοικο να διαφυλάσσει την εσωτερικότητά του και να διαχωρίζει σε ποιους να λέει τι. Τέλος το προσωπικό, πρέπει να επιδεικνύει ίδια ικανότητα να διαφυλάσσει τα προσωπικά του δεδομένα, γιατί οι ένοικοι έχουν μοντέλο προς μίμηση ή προς αποφυγή τους ίδιους τους εργαζόμενους που τους φροντίζουν.

Το δεύτερο ερώτημα είναι: κατά πόσον η οικειότητα, που υφίσταται στις σχέσεις προσωπικού – ενοίκων, βοηθά στην ανάπτυξη της αυτοπεποίθησης και της αυτογνωσίας του ατόμου με νοητική υστέρηση;

Στη καθημερινή μας επαφή με τους ενοίκους ζούμε συχνά έντονες συναισθηματικές στιγμές. Αυτές μας κάνουν να πλησιάζουμε ή να απομακρυνόμαστε από τους ενοίκους. Αλλά και γενικότερα ένας επισκέπτης που μπαίνει σε ένα οικοτροφείο εκδηλώνει δύο πιθανές αντιδράσεις. Η πρώτη είναι ένας δισταγμός που οδηγεί τον επισκέπτη να παραμένει σε απόσταση. Η δεύτερη αντίδραση είναι να πλησιάσει τους πρώτους ενοίκους που θα συναντήσει και να τους μιλήσει, και μάλιστα στον ενικό, δηλαδή να δείξει μια οικειότητα αδικαιολόγητη, που στην πραγματικότητα είναι ένας μηχανισμός άμυνας. Θα ήθελα να συζητήσουμε το κατά πόσο, ο ενικός ή ο πληθυντικός, το μικρό όνομα ή το επίθετο, το παρατσούκλι που πιθανόν χρησιμοποιείται είναι στοιχεία που βοηθούν την αυτοπεποίθηση ή την αυτογνωσία του ενοίκου.

Κλινική απεικόνιση. Ο Χάρης 26 ετών ζει σε ένα οικοτροφείο κοντά στο Παρίσι. Ο Χάρης δεν στεκόταν να μιλήσει σε κανέναν. Έμπαινε στα γραφεία, δεν έμενε στις συναντήσεις που καλούσε το προσωπικό γιατί είχε φοβία του κλειστού χώρου, πήγαινε, ερχόταν, οι επαγγελματίες σχεδόν τον κυνηγούσαν για να μπορέσουν να τον συγκρατήσουν με όλα τα μέσα, λεκτικά και μη-λεκτικά, να τον καθησυχάσουν, να τον «εξημερώσουν» αφού κατά τα λεγόμενα του προσωπικού «είναι άγριος, δεν μας πλησιάζει, μας φοβάται ή τον φοβίζουμε». Στις συναντήσεις εποπτείας που έγιναν με την ομάδα αποφασίστηκε να τον αφήσουν ήσυχο, να πηγαίνει και να έρχεται, οι επαγγελματίες να είναι διακριτικοί στα λόγια, στις σωματικές τους εκφράσεις, και στις κινήσεις τους, να δέχονται να τους πλησιάζει, να δέχονται να μπαίνει στα γραφεία τους, και όταν του μιλούν να το κάνουν με θετικό και ήπιο τρόπο. Το πιο σημαντικό για την ομάδα και για τον ένοικο ήταν το προσωπικό να μάθει να παρατηρεί, να περιμένει, να αποδέχεται.

Απάντηση. Ο βαθμός επικοινωνίας καθορίζεται και από τα δύο μέρη, όχι μόνον από εμάς σαν προσωπικό, σαν γονείς, σαν επισκέπτες αλλά και από το άλλο μέρος που είναι ο ένοικος, που είναι το μέλος της οικογένειας. Υπάρχει ένας ρυθμός, μια ένταση, μια διάρκεια στην επικοινωνία. Αυτά πρέπει να τα ζυγίζουμε κάθε φορά, ανάλογα με το άτομο που έχουμε απέναντί μας.

Έρχομαι και στο τρίτο ερώτημα. Η ισχύουσα νομοθεσία καλύπτει και κατά πόσο καλύπτει τις ανάγκες του ατόμου με νοητική υστέρηση, όσον αφορά την εξασφάλιση των ιδιαιτέρων αναγκών και επιθυμιών του;

Το οικοτροφείο είναι χώρος διαβίωσης, όπου ζουν άτομα που έχουν ανάγκη αρωγής για να τα βγάλουν πέρα στην καθημερινότητά τους. Το κύριο μέλημα όλων είναι η ασφάλεια αυτών των ατόμων. Αλλά η πολιτεία έχει αναλάβει την υποχρέωση να τους εξασφαλίσει και ποιότητα ζωής. Αυτό βέβαια συνεπάγεται να δημιουργηθεί μια διαδικασία φροντίδας σύμφωνη με την γνωστή σε όλους επαγγελματίες του χώρου πυραμίδα των βασικών αναγκών του ανθρώπου.

Κλινικές απεικονίσεις. Ο Ιάκωβος 45 ετών, ζει σε ένα οικοτροφείο, και κάθε Σαββατοκύριακο επιστρέφει όπως λέει ο ίδιος στο «σπίτι του», στο σπίτι των γονιών του. Ποια διεύθυνση δίνει ο Ιάκωβος όταν κάποιος τον ρωτά πού να του στείλει μια κάρτα; Και ο ίδιος δεν ξέρει.

Ο Παύλος 27 ετών, ζει στο ίδιο οικοτροφείο, λέει ότι δεν θα είναι για πολύ ακόμα στο οικοτροφείο γιατί θα φύγει, θα βρει κάποιο διαμέρισμα και εκεί θα είναι το «σπίτι του».

Η Κατερίνα 32 ετών, ζητά εδώ και μερικούς μήνες να έχει ατομικό δωμάτιο. Θέλει λέει να το επιπλώσει, να βάλει το όνομά της έξω από την πόρτα, να βάλει τηλεφωνική γραμμή κλπ.

Η Ιωάννα 42 ετών. Διηγείται ότι οι γονείς της την «έβαλαν», σ’ αυτό το οικοτροφείο. Το βλέπει σαν μια καλή κλινική όπου την φροντίζουν πολύ καλά. Αμφισβητεί όμως τη συλλογική αντιμετώπιση της ζωής στο οικοτροφείο.

Απάντηση. Είναι πραγματική επανάσταση να οργανωθεί και κυρίως να τηρηθεί ένα πραγματικό σχέδιο εξατομικευμένης φροντίδας, π.χ. ατομική τηλεόραση στο δωμάτιο, ατομικό γεύμα κλπ. Το σημαντικότερο είναι να οδηγηθούν οι διάφοροι παράγοντες, οι γονείς, οι κηδεμόνες, οι επαγγελματίες αλλά και οι ίδιοι οι ένοικοι να συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση μιας εσωτερικής λειτουργίας που θα βασίζεται στη συνεχή αναζήτηση της αναγνώρισης των μεν από τους δε και τους ενός από τον άλλον.

Παγοροπούλου Άννα
Επίκουρος Καθηγήτρια Ψυχολογίας Φιλοσοφικής Σχολή Αθηνών

Το πρόωρο γήρας, με τη σταδιακή έκπτωση της λειτουργικότητας, είναι μια ζοφερή πραγματικότητα για τα άτομα με Ν.Υ. και το άμεσο οικογενειακό τους περιβάλλον. Εάν μάλιστα η νοητική υστέρηση παρουσίαζε συννοσηρότητα με κάποιου είδους επιπωματική ψύχωση, ή με συχνές επιληπτικές κρίσεις, η προοπτική του γήρατος είναι πιθανότερο να επιβαρύνει παρά να διευκολύνει τα συγκεκριμένα άτομα. Ο θεσμός της ημιαυτόνομης διαβίωσης, με τη δημιουργία ξενώνων κατάλληλα στελεχωμένων, μπορεί να αναχαιτίσει την επιδείνωση της ψυχοσωματικής υγείας και να ανακουφίσει άμεσα την οικογένεια καταγωγής. Για μας τους νοτιοευρωπαίους ο κύκλος των ‘δικών μας ανθρώπων’ υπήρξε παραδοσιακά το πρωτογενές κύτταρο της κοινωνικής μας οργάνωσης και παράλληλα η μικρότερη βιώσιμη κοινωνική μονάδα. Ο σύγχρονος ξενώνας συνιστά ένα λειτουργικό σύστημα που διέπεται από κανόνες, αξίες, εσωτερικούς νόμους και αρχές. Όπως συμβαίνει σε όλα τα λειτουργικά συστήματα, ο ξενώνας προσφέρει ασφάλεια και προστασία στα μέλη του, φαρμακευτική αγωγή κατάλληλη και εξατομικευμένη, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, καθώς και προ-επαγγελματική εκπαίδευση. Έτσι, διασφαλίζει τους τροφίμους του, αφ’ ενός μεν από τον κίνδυνο ιδρυματισμού, αφ’ ετέρου από την περαιτέρω επιδείνωση. Η εκπαίδευση στην αυτονομία και τη λειτουργικότητα συνιστά την καλύτερη πρόληψη.

Ι. Κ. Παπαδόπουλος
τ. Αναπληρωτής Διευθυντής Υπηρεσίας για την Κοινωνική και

Επαγγελματική ένταξη των ΑMEΑ στο Καντόνι της Γενεύης στην Ελβετία

Aς μου επιτραπεί μια σύντομη κατάθεση – μαρτυρία που ανακλά σε μεγάλο βαθμό την εμπειρία μου από τα 20 χρόνια της θητείας μου ως αναπληρωτού διευθυντού στη σχετική υπηρεσία του Καντονίου της Γενεύης στην Ελβετία. Ασφαλώς κάθε χώρα έχει την ιδιομορφία της και οι πρακτικές της δεν είναι ατόφια εξαγώγιμες. Η πείρα όμως άλλων που χρονικά έχουν προηγηθεί σε ορισμένες δραστηριότητες, θα ήταν κρίμα να αγνοηθεί. Όταν ο καθένας προσπαθεί να ανακαλύψει αυτός την πυρίτιδα κινδυνεύει να χάσει πολλούς πολέμους.

Η Ελβετία έχει μερικά σημαντικά χαρακτηριστικά σχετικά με το θέμα μας: α) την πολιτική της οργάνωση, με τα καντόνια-κράτη και την ομοσπονδία, που έχουν χωριστές και συμπληρωματικές δραστηριότητες και βρίσκονται σε άψογη συνεργασία, ώστε το αποτέλεσμα να είναι ορατό στο επίπεδο του πολίτη β) τη μακρά παράδοση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας κυρίως από το 19ο αιώνα με τα μεγάλα ιδρύματα γ) την επίμονη και συστηματική επιδίωξη του κράτους να ενθαρρύνει, να στηρίξει και να χρηματοδοτήσει την ιδιωτική πρωτοβουλία, κυρίως τις ενώσεις γονέων και φίλων των προσώπων με αναπηρίες.

Όπως στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, έτσι και στην Ελβετία, τεράστια προσπάθεια έχει πραγματοποιηθεί τα τελευταία 50 χρόνια, σε βαθμό που μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα ότι σήμερα όλες οι ανάγκες των προσώπων με αναπηρίες καλύπτονται με τον πιο ικανοποιητικό τρόπο, τόσο για την εργασία όσο και για την διαβίωσή τους.

Μερικές βασικές αρχές, η διαρκής αναφορά στις οποίες αποτελεί το υπόβαθρο για κάθε δημιουργία ή πρωτοβουλία είναι οι ακόλουθες:

Α) ΣΕΒΑΣΜΌΣ της αξιοπρέπειας και της προσωπικότητας του προσώπου με αναπηρία. Πρακτική επίπτωση στη δομή διαβίωσης: ένα πρόσωπο που θα ζήσει επί πολλά χρόνια ή όλη την υπόλοιπη ζωή του σ’ ένα οπτικό υποκατάστατο του οικογενειακού του (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης – ΣΥΔ) δεν μπορεί να ζει σε πολυάνθρωπους θαλάμους. Όπως κάθε άνδρας και κάθε γυναίκα στις ευρωπαϊκές χώρες ζει κατά κανόνα στο δικό του δωμάτιο, έτσι και το ΑΜΕΑ πρέπει να διαθέτει το δωμάτιο του και να μπορεί να το επιπλώσει και να το διακοσμήσει σύμφωνα με τις επιθυμίες του.

Β) ΕΥΕΛΙΞΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗ στις ανάγκες και στην εξέλιξη του προσώπου. Αυτό σημαίνει ποικιλία δομών που ανταποκρίνονται στις διάφορες κατηγορίες προσώπων με αναπηρία. Η στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης (ΣΥΔ) για πρόσωπα με νοητική υστέρηση δεν έχει ανάγκη από την αρχιτεκτονική διαμόρφωση και τον εξοπλισμό μιας δομής που υποδέχεται πρόσωπα με εγκεφαλική παράλυση ή πρόσωπα που κινούνται μόνο με αμαξίδιο κλπ

Γ) ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΚΑΙ ΣΥΝΕΠΕΙΑ στη φροντίδα για τη διαβίωση του συγκεκριμένου ΑΜΕΑ μέσα στο χρόνο. Ποτέ ο φορέας που διαχειρίζεται μια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, δεν θα αδιαφορήσει για τη συνέχεια που πρέπει να δοθεί όταν πρέπει να γίνει μια αλλαγή, όπως μετακίνηση σε μια άλλη δομή. Για παράδειγμα η εξέλιξη ενός ΑΜΕΑ που επιτρέπει περισσότερο αυτόνομη διαβίωση ή αντιστρόφως, επιβάλλει την μετακίνηση σε άλλη ΣΥΔ καταλληλότερη για την περίπτωσή του. Ο φορέας είναι εκείνος που σε πλήρη συνεργασία με τον ενδιαφερόμενο και την οικογένεια του (εάν υπάρχει) θα μελετήσει, θα υποστηρίξει ίσως και θα οργανώσει εξ ολοκλήρου τη μετακίνηση. Ποτέ ο φορέας δεν θα πει στον ενδιαφερόμενο και την οικογένειά του «δεν μπορούμε πλέον, πρέπει να φύγετε».

Δ) ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΧΩΡΟΥ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΧΩΡΟΥ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ. Επιδιώκεται στο μέτρο του δυνατού να μην συμπίπτουν γεωγραφικά αυτοί οι δύο χώροι. Ο λόγος είναι η αποφυγή συνθηκών γκετοποίησης, σε μια κοινότητα που επιδιώκει την αυτάρκεια, με υπολανθάνοντα όμως τον κίνδυνο της αποκοπής από την κοινωνία.

Η συστηματική προσπάθεια για τη σταδιακή αντιμετώπιση των προβλημάτων (ιδιαίτερα της στέγης διαβίωσης) και του μέλλοντος των ΑΜΕΑ άρχισε την δεκαετία του 1950. Με βάση τις υπάρχουσες μορφές δομών δημιουργήθηκε το σημερινό πλέγμα που θα μπορούσαμε να κατατάξουμε ως εξής:

Α) Κυριαρχούσα τάση είναι η δημιουργία μικρών μονάδων, με ανθρώπινες διαστάσεις σχεδόν οικογενειακής μορφής. Μια ΣΥΔ για 6-9 πρόσωπα με αναπηρία ελαφριάς ή μεσαίας μορφής και σχετική αυτονομία αποτελεί την πιο καλή δομή, οικονομικά δε όχι πιο δαπανηρή από τις μεγάλες μονάδες που απαιτούν σημαντικές εμπειρίες υποστήριξης. Στη μονάδα αυτής της μορφής υπάρχει έντονη συμμετοχή όλων των εργαζόμενων και των διαβιούντων ΑΜΕΑ, με αποτέλεσμα αφ’ ενός να περιορίζονται οι δαπάνες και αφ’ ετέρου να καλλιεργείται η παιδαγωγική μέριμνα αύξησης της αυτονομίας. Τέτοιες μικρές ΣΥΔ θα τις βρούμε είτε σε ανεξάρτητες μεγάλες μονοκατοικίες (όπως αυτή του Αμαρουσίου) είτε σε κατάλληλα διαμορφωμένους χώρους πολυκατοικιών μέσα στο δομικό ιστό του αστικού περιβάλλοντος. Κατά κανόνα οι μικρές αυτές μονάδες είναι μικτές.

Β) Τα διαμερίσματα όπου διαβιούν τα πλέον αυτόνομα ΑΜΕΑ. Η πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης της αυτονομίας τους επιτρέπει, εάν το επιθυμούν, να ζήσουν σε συνήθη διαμερίσματα που ενοικιάζουν είτε μόνοι είτε σε μικρή συντροφιά 2-3 προσώπων. Στην περίπτωση διαβίωσης σε διαμέρισμα, η υποστήριξη και το κόστος είναι πολύ μικρότερα. Η δομή που υποστηρίζει κρατάει πάντοτε ανοιχτές τις πόρτες της σε περίπτωση αποτυχίας του εγχειρήματος.

Γ) Τα μεγάλα ιδρύματα είτε αυτά προϋπήρχαν είτε δημιουργήθηκαν μεταγενέστερα. Αυτά απευθύνονται σε ΑΜΕΑ με βαρύτερες μορφές αναπηρίας και μικρό επίπεδο αυτονομίας προσφέροντας απασχόληση, εργασία και διαμονή. Πάντως η διαρκής μέριμνα όσον αφορά τις αρχές που αναπτύξαμε στο πρώτο μέρος αυτής της παρουσίασης, εξασφαλίζει και στα μεγάλα ιδρύματα τις προϋποθέσεις εκείνες που δεν μας επιτρέπουν να τα χαρακτηρίσουμε ως άσυλα. Οι συνθήκες είναι όλες τέτοιες που εξασφαλίζουν ποιότητα ζωής καθ’ όλα ισότιμης με εκείνη της κοινωνίας μέσα στην οποία λειτουργούν. Στην κατηγορία αυτή μπορούν να καταταγούν και οι κοινότητες Camphill όπου πολλές δεκάδες ΑΜΕΑ συμβιώνουν σε μικρά οικογενειακά σχήματα των 8-10 ατόμων. Σήμερα υπάρχουν 400 και πλέον τέτοιες κοινότητες στον κόσμο. Η πρώτη στη χώρα μας άρχισε να λειτουργεί το 1995 στο Γαλαξίδι και σταδιακά εξελίσσεται με πολύ καλές προοπτικές.

Η πραγματικότητα στη χώρα μας, μάς επιβάλλει να πούμε ότι έχουμε χάσει πολλές δεκαετίες. Οι προσπάθειες των γονέων και των φίλων των ΑΜΕΑ με συγκινητικά αποτελέσματα φτάνουν στα όρια τους. Είναι καιρός να συντονίσουμε τις προσπάθειές μας και να προτείνουμε αναδιοργάνωση της αρχαϊκής νομοθεσίας (που χρονολογείται από την εποχή του Ι. Μεταξά). Η ιστορία δεν θα μας συγχωρήσει άλλη παράταση της τωρινής απαράδεκτης κατάστασης.

Τα ΑΜΕΑ, και ιδιαίτερα εκείνα με νοητική υστέρηση, έχουν σε όλη τους τη ζωή ανάγκη στήριξης για τη διαβίωσή τους και την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν κάθε ημέρα. Όταν οι γονείς μπορούν να παρέχουν αυτή τη στήριξη, τα παιδιά ζουν μαζί τους. Όταν όμως, για οποιονδήποτε λόγο, οι γονείς δεν μπορούν πια να τα βοηθήσουν είναι απαραίτητη η διαμονή των παιδιών σε μια Στέγη με προσωπικό που θα παρέχει τη στήριξη που είχαν από τους γονείς τους. Στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες ο θεσμός της Στέγης υπάρχει σε μεγάλη έκταση και καλύπτει την ανάγκη. Στην Ελλάδα όμως, υπάρχει ο θεσμός αλλά δεν προβλέπεται η χρηματοδότηση της Στέγης και οι υπάρχουσες Στέγες είναι ελάχιστες. Η ίδρυση της Στέγης πρέπει να γίνει μερικά χρόνια πριν προκύψει η αδυναμία των γονέων να βοηθήσουν τα παιδιά. Αυτό είναι απαραίτητο επειδή η εξοικείωση των παιδιών με την αυτόνομη διαβίωση και την ταυτόχρονη απουσία των γονέων δεν είναι δυνατή σε μικρό χρονικό διάστημα.

Η ανάγκη για την ένταξη του παιδιού σε Στέγη γίνεται αισθητή στους γονείς όταν υπάρχουν υποχρεώσεις απουσίας τους από το σπίτι για διάφορους λόγους όπως ασθένεια, ταξίδια, ωράριο εργασίας κλπ. Επίσης όταν η ηλικία των γονέων αυξάνει και αρχίσουν να σκέπτονται τι θα γίνει το παιδί όταν δεν θα υπάρχουν πια και δεν θέλουν να επιβαρύνουν τη ζωή των άλλων παιδιών τους, αν υπάρχουν, με τη φροντίδα του ανάπηρου παιδιού. Οι σκέψεις αυτές προκαλούν δικαιολογημένο άγχος στους γονείς και τους οδηγούν στην αναζήτηση λύσης που θα εξασφαλίσει άνετες συνθήκες ζωής του παιδιού στο μέλλον. Η Στέγη ημιαυτόνομης διαβίωσης είναι η καλύτερη λύση με την προϋπόθεση ότι θα είναι καλά οργανωμένη και θα έχει εξασφαλισμένη την κάλυψη των δαπανών της.

Το παιδί πρέπει να συνηθίσει να ζει στο νέο περιβάλλον και να βλέπει τη Στέγη σαν το μόνιμο σπίτι του. Αλλά και οι γονείς θα παρακολουθούν πάντοτε τις συνθήκες διαβίωσης του παιδιού τους στη Στέγη και θα ανησυχούν αν κάτι δεν πάει καλά. Για να μην υπάρξουν δυσάρεστες εξελίξεις είναι απαραίτητες τρεις συνθήκες: Η πρώτη είναι να προσαρμοσθεί το παιδί στο νέο περιβάλλον σταδιακά, σε διάστημα αρκετών μηνών, και να έχει στη Στέγη τις ανέσεις που είχε στο σπίτι της οικογένειας. Η δεύτερη είναι να παραδεχθούν και οι γονείς ότι η διαβίωση του παιδιού τους στη Στέγη αποτελεί οριστική λύση του βίου του στην υπόλοιπη ζωή του. Η τρίτη είναι να υπάρχει το κατάλληλο και ευαίσθητο προσωπικό στη Στέγη που να συμπεριφέρεται όπως πρέπει στα παιδιά και να υπάρχουν καλές σχέσεις μεταξύ των γονέων και του προσωπικού. Αν τηρηθούν οι παραπάνω συνθήκες, τα παιδιά θα μπορέσουν να βλέπουν τη Στέγη σαν το μόνιμο σπίτι τους και οι γονείς θα μπορέσουν να συνηθίσουν στην απουσία του παιδιού από το σπίτι της οικογένειας.

Η κοινωνική ζωή και η ψυχαγωγία είναι δικαίωμα των παιδιών και απαραίτητοι παράγοντες για τη σωστή λειτουργία της Στέγης. Αν τα παιδιά τις στερηθούν, η Στέγη θα έχει τη μορφή ασύλου με δυσμενέστατες συνέπειες τόσο για τα παιδιά όσο και για τους γονείς τους. Τα παιδιά πρέπει να πηγαίνουν δυο-τρεις φορές την εβδομάδα έξω από τη Στέγη για να φάνε στην ταβέρνα της γειτονιάς, να πάνε στον κινηματογράφο ή στο θέατρο, να καλέσουν φίλους, γονείς και συγγενείς στην ονομαστική τους εορτή ή στα γενέθλιά τους, να ψωνίσουν όλα μαζί στο σούπερ μάρκετ κλπ. Οι φίλοι που θα προσκληθούν θα καλέσουν κι εκείνοι τα παιδιά. Οι γονείς και οι συγγενείς θα αποκτήσουν φιλικές σχέσεις μεταξύ τους και θα διευρυνθεί ο κοινωνικός κύκλος των παιδιών. Πρέπει επίσης η Στέγη να έχει τηλεόραση και κασετόφωνο για να ακούν μουσική. Η κοινωνική ζωή και η ψυχαγωγία των παιδιών δεν είναι πολυδάπανες. Το κόστος αποτελεί πολύ μικρό ποσοστό της συνολικής δαπάνης λειτουργίας της Στέγης, της οποίας το 70-75% διατίθεται για τη μισθοδοσία και το ΙΚΑ του προσωπικού.

Πρέπει επίσης να τονιστεί ότι τα παιδιά, όσο ζουν στη Στέγη, πρέπει να συμμετέχουν και να συμβάλλουν σε όλες τις λειτουργίες της καθημερινής ζωής που μπορούν να εκτελέσουν μέσα στο σπίτι τους. Το προσωπικό πρέπει να τα προτρέπει να μετέχουν σ’ αυτές τις δραστηριότητες, να διατηρούν το δωμάτιό τους και το σπίτι καθαρό και τακτοποιημένο, και να βοηθούν όσο μπορούν το προσωπικό στις δουλειές του σπιτιού.

Όσο υπάρχουν οι γονείς έχουν ανάγκη να δέχονται το παιδί τους στο σπίτι της οικογένειας, τουλάχιστον, μια φορά την εβδομάδα, την Κυριακή και στις αργίες. Επίσης θα επιθυμούν να συμβιώσουν με τα παιδιά τους για ένα μέρος των θερινών διακοπών. Το προσωπικό της Στέγης δικαιούται επίσης να έχει ετήσια άδεια κατά τις διακοπές.

Μελίνα Σταύρου
Ψυχολόγος

Πριν από περίπου 22 χρόνια ξεκινήσαμε μαζί για πρώτη φορά στην Ελλάδα, την ομάδα στήριξης μητέρων με παιδιά με νοητική υστέρηση. Μερικές απ’ αυτές τις μητέρες είναι σήμερα στο ΔΣ του Εργαστηρίου.

Συνοπτικά αυτά τα 22 χρόνια δουλέψαμε προς 4 στόχους: Πρώτος στόχος είναι η συνειδητοποίηση και αποδοχή της γέννησης και της ύπαρξης ενός παιδιού με ΝΥ, αρχικά από τη μητέρα και ύστερα από την υπόλοιπη οικογένεια. Ο δεύτερος στόχος είναι η σωστή αντιμετώπιση, αγωγή και εκπαίδευση του παιδιού με ΝΥ. Η άγνοια και αδυναμία οδηγούν συχνά τη μητέρα να είναι υπερπροστατευτική, με όλα τα επακόλουθα προβλήματα. Τρίτος στόχος είναι η αποδοχή των αρνητικών συναισθημάτων της μάνας προς το παιδί. Τα συναισθήματα εναλλάσσονται από επιθετικότητα και ενοχές ως άγχος και κατάθλιψη. Ο τέταρτος στόχος είναι αντιμετώπιση του κοινωνικού περίγυρου. Αυτό έφερε στην επιφάνεια και την αναγκαιότητα της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης σχετικά με τα παιδιά με μειονεξίες.

Τώρα οι μητέρες αυτές καλούνται να κάνουν το τελευταίο βήμα: Να αποχωριστούν τα παιδιά και να βοηθήσουν για την σωστή προσαρμογή τους σε ένα άλλο χώρο που δεν είναι το σπίτι τους. Αυτός ο αποχωρισμός δημιουργεί ιδιαίτερη αγωνία, θλίψη και φόβο. Οι φόβοι που μπορεί να νοιώθει μια μάνα στην συγκεκριμένη περίπτωση μπορεί να είναι: Φόβος του αγνώστου, φόβος του αποχωρισμού, φόβος προσαρμογής του παιδιού, φόβος για τη σωστή επίβλεψη, φόβος για τη σωστή επιλογή του προσωπικού, φόβος για τη σεξουαλική παρενόχληση, φόβος για την σωστή ιατρική επίβλεψη, φόβος για τα παιδιά που έχουν τάση φυγής, φόβος για την απώλεια των στάνταρ ζωής του παιδιού και την αίσθηση εγκλεισμού του, φόβος για την έλλειψη δυνατότητας για επαρκή επίβλεψη του παιδιού, φόβος για την κακή συνεργασία γονιών – προσωπικού και των γονιών μεταξύ τους, φόβος για οικονομικά θέματα, φόβος για τη διάδοχη κατάσταση, φόβος για τα κοινωνικά σχόλια που τυχόν μπορεί να δεχθεί η οικογένεια και ο πιο ο απειλητικός φόβος, ο φόβος για τα γεράματα και το θάνατο του ίδιου του γονιού. Σε σύγκριση με άλλες χώρες, στην Ελλάδα οι γονείς έχουν πολύ πιο στενή σχέση με το παιδί με ειδικές ανάγκες και αυτή η μητρική υπερπροστασία έχει κρατήσει το παιδί πίσω και του έχει στερήσει ευκαιρίες να αναπτύξει ικανότητες αυτονομίας.

Η προετοιμασία για τον αποχωρισμό είναι ένα μεταβατικό χρονικό διάστημα με συγκεκριμένα βήματα ως το τελικό στάδιο. Οι αλλαγές μάς επηρεάζουν βιολογικά, συγκινησιακά και κοινωνικά. Το τέλος κάθε περιόδου συνοδεύεται από σύγχυση και ανησυχία πριν την νέα αρχή. Πριν την αλλαγή, οι άνθρωποι διανύουν μια ουδέτερη ζώνη όπου έχουν την τάση να ελαχιστοποιούν τη σπουδαιότητα της αλλαγής από φόβο αποτυχίας ή λάθους. Οι γονείς καλούνται να αναπτύξουν νέες δεξιότητες για να συμβιβαστούν με τη νέα κατάσταση, ενώ παράλληλα θα πρέπει να επεξεργαστούν όλα τα συναισθήματα τους σε ομάδες ψυχολογικής στήριξης και αυτογνωσίας. Έχουν ανάγκη ενημέρωσης και στήριξης από το προσωπικό για να εδραιώσουν την εμπιστοσύνη τους στον εαυτό τους, στο παιδί τους και στο προσωπικό και να συνειδητοποιήσουν τα θετικά στοιχεία και την ορθότητα της προσπάθειάς τους.

Κανένα σύστημα ημιαυτόνομης διαβίωσης δεν μπορεί να λειτουργήσει σωστά αν πρώτα δεν λειτουργήσει το τρίγωνο γονιός – παιδί – προσωπικό. Αν αυτό το σχήμα λειτουργήσει σωστά, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες του κάθε παιδιού με ΝΥ, η ημιαυτόνομη διαβίωση αποτελεί την καλύτερη λύση. Τα παιδιά με ΝΥ θα μπορέσουν να ωριμάσουν ψυχολογικά μέσα σ’ ένα χώρο που τους προσφέρει προστασία, συντροφικότητα και ζεστασιά. Τέλος, η απαλλαγή των αδελφών και της υπόλοιπης οικογένειας από την φροντίδα του παιδιού με ΝΥ θα δώσει ανακούφιση σε όλη την οικογένεια.

Κοντογιάννης Παντελής
Παιδοψυχολόγος – Οικογενειακός Σύμβουλος

Ο ενήλικας με νοητική υστέρηση χαρακτηρίζεται από χρόνια εξάρτηση από το στενό οικογενειακό του περιβάλλον για την κάλυψη όλων των βιοτικών και ψυχολογικών αναγκών του. Η εισαγωγή και η ένταξη στην ομαδική ζωή μαζί με άλλα άτομα με Νοητική Υστέρηση στα πλαίσια ενός χώρου ημιαυτόνομης διαβίωσης, σηματοδοτεί μια βαθιά τομή στη ζωή αυτού του ανθρώπου, μια επαναχάραξη της προσωπικής πορείας του. Απαιτείται τελικά μια ουσιαστική αλλαγή στην οργάνωση της ατομικής και κοινωνικής του ταυτότητας. Για πρώτη φορά ο ενήλικας με νοητική υστέρηση καλείται να απαγκιστρωθεί από την οικογένεια του, να συνυπάρξει με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια πρόκληση. Μοιράζεται μαζί τους μια κοινή προσπάθεια για ανεξαρτητοποίηση και ψυχοκοινωνική ωρίμανση. Πρόκειται για μια πραγματική επανίδρυση της ατομικής και κοινωνικής ταυτότητας του εξελισσόμενου ατόμου που καλείται να βρει την πραγματική και συμβολική θέση του μέσα σε μια κοινότητα, μια καινούργια ‘οικογενειακή εστία’. Είναι η δεύτερη οικογένεια που, ως ενήλικας πια, τη δημιουργεί ο ίδιος. Συμμετέχει σε ένα νεοσύστατο δίκτυο αλληλεγγύης και εξουσίας όπου θα λειτουργεί ως συνυπεύθυνο μέλος. Τα μέχρι τώρα ‘δια βίου παιδιά’ καλούνται να γίνουν περισσότερο ενήλικες. Βάση αυτής της οπτικής, στόχος του προγράμματος ημιαυτόνομης διαβίωσης δεν είναι μονάχα η εξασφάλιση μιας αξιοπρεπούς ζωής για αυτούς τους ανθρώπους. Βαθύτερος στόχος της προσπάθειας είναι να τους δώσουμε την ευκαιρία να κατακτήσουν την ατομική τους αξιοπρέπεια. Μια κοινωνία που δίνει τέτοιες ευκαιρίες ανεξαρτητοποίησης και αυτοδιάθεσης στα ασθενέστερα μέλη της είναι μια κοινωνία πιο λειτουργική, πιο ώριμη, πιο αξιοπρεπής.

Και σ’ αυτή την ενότητα θέτω μια σειρά ερωτημάτων.

Το πρώτο ερώτημα είναι: ποιες είναι οι συνέπειες της σεξουαλικότητας στην ανάπτυξη του συναισθηματικού κόσμου των ατόμων με νοητική υστέρηση των οποίων τη φροντίδα έχουν αναλάβει ομάδες επαγγελματιών;

Το θέμα έχει πολλές διαστάσεις, τη βιολογική, τη γνωστική, τη ψυχοσυναισθηματική και την κοινωνιολογική διάσταση. Τα συναισθήματα και η σεξουαλικότητα δεν αρχίζουν στην ενήλικη ζωή αλλά από τα παιδικά χρόνια. Μια σημαντική περίοδος στην ανάπτυξη του ατόμου είναι η εφηβεία όπου υπάρχει έντονη η αναζήτηση ταυτότητας. Το σώμα των εφήβων μεταμορφώνεται πράγμα που δημιουργεί τόσο στους ίδιους όσο και στους γονείς τους ανησυχία και ενοχή, αλλά και νέες ανάγκες. Η δυσαρμονία ανάμεσα στη νοητική και τη βιολογική εξέλιξη επαυξάνει τη μη κατανόηση αυτής της μεταμόρφωσης. Ο νέος αντιλαμβάνεται ότι δεν μπορεί να αντιμετωπίσει ορισμένες καταστάσεις που απαιτούν συγκεκριμένες δεξιότητες. Αυτό οδηγεί σε αντιδράσεις που ερμηνεύονται από το περιβάλλον του εφήβου σαν σοβαρές διαταραχές της συμπεριφοράς. Επίσης, η διαδικασία της εφηβείας οδηγεί σε καταθλιπτικές τάσεις. Ο έφηβος έχει ιδιαίτερη ανάγκη υποστήριξης.

Κλινική απεικόνιση. Η Κολέτ 28 ετών ζει σε ένα οικοτροφείο κοντά στο Μονπελιέ, στη Νότια Γαλλία, χαρακτηρίζεται από το σύνδρομο Down, παρουσιάζει καλό επίπεδο, διαθέτει ικανοποιητική λεκτική έκφραση και σχετικά καλή συναισθηματική ωριμότητα.

Ήταν 19 ετών όταν η αδελφή της παντρεύτηκε. Ο ομάδα του οικοτροφείου παρατήρησε ότι η Κολέτ ήταν αποδιοργανωμένη, ανήσυχη, κλεισμένη στον εαυτό της, είχε γράψει πάνω από το κρεβάτι της «είμαι down». Οι γονείς έδειχναν απόγνωση γιατί η Κολέτ εξέφραζε ανησυχητικές επιθυμίες όπως «εγώ πότε θα παντρευτώ, και εγώ θέλω να έχω ένα μωρό». Η αδελφή ένιωθε ενοχές και απομακρύνθηκε από την Κολέτ. Η ομάδα πανικοβλήθηκε. Στις συνεδρίες εποπτείας, στόχος ήταν να μπορέσει η ομάδα να αποκτήσει ψυχραιμία και θεωρητικές βάσεις ώστε να βοηθήσει την οικογένεια αλλά και την ίδια την Κολέτ. Ανέλαβα να παρακολουθήσω την Κολέτ. Μετά από λίγες συναντήσεις η Κολέτ οδηγήθηκε στο να οργανώνει εκείνη τις συνεδρίες-συναντήσεις με την οικογένειά της αλλά και με την ομάδα της.

Απάντηση. Το πιο σημαντικό ήταν ότι από το χάος, η Κολέτ οδηγήθηκε στην ανακάλυψη της ίδιας της δυνατότητας να ξεπεράσει το πρόβλημά της μέσα από μια δυναμική που την οδήγησε να επενδύσει σε αυτά που διέθετε και όχι σ’ αυτό που της έλειπε.

Το δεύτερο ερώτημα. Ποια είναι η θέση των γονέων και των μελών της οικογένειας στην αγωγή που οδηγεί στη συνειδητοποίηση της αναπηρίας από το άτομο με νοητική υστέρηση που ζει σε οικοτροφείο;

Μέσα από τακτικές συναντήσεις με την οικογένεια του ενοίκου, πρέπει να επιδιώκουμε να έρθουν στην επιφάνεια οι δεξιότητες, οι ικανότητες της ίδιας της οικογένειας να επιλύει προβλήματα. Οι γονείς που φέρνουν στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία συχνά πιστεύουν ότι πληρώνουν ένα σφάλμα που διέπραξαν. Αυτό τους οδηγεί στην ακόλουθη διαδικασία. Το σφάλμα συνεπάγεται ενοχή, η ενοχή συνεπάγεται ομολογία, η ομολογία συνεπάγεται συγγνώμη. Η συγγνώμη έρχεται να εντείνει την ενοχή, που μεταφράζεται σε ομολογία… και έτσι δημιουργείται ένας φαύλος κύκλος. Αυτή η διαδρομή τροφοδοτεί το μηχανισμό που μας οδηγεί να αναζητούμε αυτό που δεν πάει καλά και μας βυθίζει όλο και πιο πολύ στην προβληματική κατάσταση. Ψάχνουμε τον φταίχτη, ψάχνουμε το γιατί.

Κλινική απεικόνιση: ο Ιωσήφ 27 ετών ζει σε ένα οικοτροφείο στα περίχωρα της Μασσαλίας. Παρουσιάζει νοητική υστέρηση και επιληψία, με συχνές κρίσεις παρ’ όλη τη φαρμακευτική αγωγή. Έχει πάθος με τα αυτοκίνητα. Θέλει να οδηγήσει, θέλει να αγοράσει αυτοκίνητο. Άλλοι του λένε ότι δεν μπορεί. Άλλοι του λένε αργότερα. Άλλοι του υπόσχονται το αυτοκίνητο του πατέρα, αλλά όταν αυτός θα πεθάνει, ή όταν αυτός δεν θα μπορεί πια να οδηγεί. Η οικογένεια αγχώνεται γιατί φοβάται ότι ο Ιωσήφ θα πάρει κρυφά τα κλειδιά και θα συμβεί κάτι κακό. Οι αρνήσεις της οικογένειας αλλά και της ομάδας προκαλούν κρίσεις επιληψίας. Η ομάδα φαίνεται κουρασμένη και ανήμπορη. Δεν αντέχει, άρα απομακρύνεται από τον Ιωσήφ. Οι συνεδρίες εποπτείας με οδήγησαν να στηρίξω την ομάδα να ακολουθήσει μια διαδρομή αναζήτησης θετικών στοιχείων και σημείων που να τη βγάλει από την προβληματική κατάσταση, να την κάνει να ανακαλύψει η ίδια τις δεξιότητές της. Με τον ίδιο τρόπο έπρεπε η ομάδα να στηρίξει τον Ιωσήφ, να μην του λέει «δεν μπορείς να οδηγήσεις», αλλά να του αντιτείνει θετικά το τι μπορεί να κάνει.

Απάντηση. Η αναζήτηση δεξιοτήτων μας οδηγεί στην ανταλλαγή πληροφοριών, μας κάνει να μιλάμε από θέση ευθύνης, και έτσι μας οδηγεί στην καινοτομία, στο να βρούμε ίδιες λύσεις με τα μέσα που διαθέτουμε. Με αυτό τον τρόπο ξεπερνάμε το σχήμα «οικογένεια, ένοχος στην οικογένεια, υπεύθυνος» για να καταλήξουμε στην «καλή οικογένεια». Και από το «ανήμπορο άτομο» πηγαίνουμε στο «υπεύθυνο άτομο» που συνεπάγεται φυσικά το «επιδέξιο άτομο».

Το τρίτο ερώτημα είναι το εξής: απέναντι στο αναφαίρετο δικαίωμα της ικανοποίησης των σεξουαλικών, συναισθηματικών αναγκών των ατόμων με νοητική υστέρηση, τι στάση πρέπει να κρατούν οι επαγγελματικές ομάδες;

Συχνά μιλάμε με όρους ηθικής. Αλλά η ηθική έχει δύο όψεις, την ηθική σαν δεοντολογία και την ηθική σαν δίδαγμα. Το ζήτημα είναι να ξεφύγουμε από τη λογική του πλαισίου επιτρέπεται-απαγορεύεται που μας θέτει η κάθε προβληματική κατάσταση και να διασφαλίσουμε ένα πλαίσιο όπου υποστηρίζεται ο σεβασμός στο άτομο, στις ανάγκες-επιθυμίες του.

Η σεξουαλικότητα δεν είναι μόνον η σεξουαλική πράξη, είναι ο τρόπος με τον οποίο συμπεριφέρεται ένας άνδρας ή μια γυναίκα, ο τρόπος που προσεγγίζει και επικοινωνεί, ο τρόπος που ντύνεται ή μακιγιάρεται, η αναζήτηση και ανταλλαγή συναισθημάτων, όλα αυτά είναι σεξουαλικότητα. Το να εκφράζει όμως κανείς τα έντονα συναισθήματά του, π.χ. έρωτα, αγάπη, τρυφερότητα στο οικοτροφείο, δημιουργεί προβληματισμό, τόσο βέβαια για τους γονείς όσο και για το προσωπικό που ασχολείται.

Από νομική άποψη τα εξαρτημένα από τρίτους άτομα έχουν τα ίδια δικαιώματα και τις ίδιες υποχρεώσεις με τα «φυσιολογικά». Δεν υπάρχει νομικό πλαίσιο που να απαγορεύει το να εκδηλώνεις τη σεξουαλικότητά σου, το να εκδηλώνεις τα έντονα συναισθήματά σου, αρκεί βέβαια αυτό να κινείται στο πλαίσιο που ορίζει η κοινή αιδώς. Τουλάχιστον στη Γαλλία, δεν υπάρχει η έννοια της «κηδεμονίας του προσώπου», ακόμα και όταν υπάρχει κηδεμονία που αφορά τα περιουσιακά στοιχεία, ακόμα και όταν κάποιο άτομο έχει στερηθεί βασικά πολιτικά του δικαιώματα. Όταν λοιπόν οι γονείς ή οι επαγγελματίες παρεμβαίνουν σε ένα πλαίσιο, το κάνουν με βάση τα δικά τους πιστεύω, τις δικές τους αξίες, δεν μπορούν να παρέμβουν νομικά. Οι επαγγελματίες ταλαντεύονται διαρκώς ανάμεσα στο επιτρεπτό και στο απαγορευμένο και δρουν βάσει μιας ειδικής δεοντολογίας που τους οδηγεί να νιώθουν ευθύνη. Έχουν όμως την ευθύνη γι’ αυτό που μπορεί να συμβεί σε κάποιο πρόσωπο, δεν έχουν την ευθύνη του ίδιου του προσώπου.

Κλινική απεικόνιση. Η Λουκία 22 ετών, είναι χαριτωμένη, πρόσχαρη, ντυμένη σύμφωνα με τη μόδα, με διακριτικό μακιγιάρισμα. Σε μια χορευτική βραδιά που οργάνωσε το οικοτροφείο ένας νέος, 24-25 ετών, αδελφός συνενοίκου της Λουκίας την προσκάλεσε να βγουν από το χώρο της χοροεσπερίδας μαζί και να πάνε προς τα πάνω. Ζήτησα από την υποδιευθυντή να παρακολουθήσει την κατάσταση για να προλάβει αυτό που φοβόμουν, ότι δηλαδή θα υπήρχαν ερωτικές περιπτύξεις, με επιπτώσεις στη Λουκία. Η υποδιευθύντρια της ζήτησε να επιστρέψει αμέσως πίσω. Η Λουκία απάντησε «πατέρας μου είσαι; Δεν είσαι πατέρας μου και εγώ μπορώ να κάνω αυτό που θέλω» δηλαδή δεν υπάρχει τίποτε που να μου το απαγορεύει αλλά τελικά ακολούθησε την υποδιευθύντρια. Στη συνέχεια συζητήσαμε με τη Λουκία, της υπενθυμίσαμε προηγούμενες εμπειρίες που είχε, όπου μετά από ερωτικές περιπτύξεις και περιπέτειες ερχόταν στο οικοτροφείο με ψυχικές διαταραχές, με έντονη ανωριμότητα που την οδηγούσε να απομακρύνεται αλλά και να απομακρύνει τους άλλους, λόγω της μεγάλης συναισθηματικής επένδυσης

Απάντηση. Το πιο δύσκολο αλλά και το πιο σημαντικό είναι να αποφεύγεται μια συμπεριφορά που οδηγεί στο να θεωρείς τον ένοικο ανεύθυνο των πράξεών του και να τον διατηρείς σε μια δυναμική μικρού παιδιού. Η φροντίδα σημαίνει και μια διαδικασία συνοδείας, υποστήριξης, ενημέρωσης, προστασίας όταν υπάρχει κίνδυνος που ο άλλος δεν τον έχει αντιληφθεί.

Χατζηστεφάνου Ανέστης
Επισκέπτης υγείας

Ξεκινώντας θα εξηγήσουμε λίγο την έννοια της αποτελεσματικότητας – λειτουργικότητας. Αποτελεσματικά θεωρούνται τα προγράμματα που επιφέρουν αλλαγές στις ικανότητες τις οποίες προσπαθεί ο εκπαιδευτής να διδάξει. Συνέπεια αυτού είναι το συναίσθημα ικανοποίησης που βιώνει ο εκπαιδευόμενος. Ένα πραγματικά επιτυχημένο πρόγραμμα οδηγεί σε νέες συμπεριφορές ως αποτέλεσμα μιας κατακτημένης ικανότητας. Η επιτυχία του βασίζεται στους στόχους και στην ταύτιση του με τις ανάγκες του εκπαιδευόμενου.

Στην προετοιμασία των ατόμων με ΝΥ για την ημιαυτόνομη διαβίωση, πρέπει πρώτα να γίνει καταγραφή και βελτίωση των ήδη υπαρχουσών δεξιοτήτων. Σε δεύτερο στάδιο πρέπει να γίνει εκπαίδευση για την απόκτηση αυτονομίας δικαιωμάτων και λειτουργιών. Ταυτόχρονα πρέπει να επιδιωχθεί η εμπλοκή φίλων στο τοπικό δίκτυο και η ενσωμάτωση κοινωνικών δραστηριοτήτων. Επίσης πρέπει να αναζητηθούν εμπειρίες που να στοχεύουν στην ανάπτυξη των ικανοτήτων. Τέλος δεν πρέπει να ξεχνάμε πόσο σημαντικές είναι οι ενέργειες που πρέπει να γίνουν για την ευαισθητοποίηση της κοινότητας.

Χρειάζεται σωστός σχεδιασμός και οργάνωση της κάθε δραστηριότητας. Οι δραστηριότητες πρέπει να γίνονται με τέτοιο τρόπο ώστε να μπορούν να έλκουν την προσοχή. Ο εκπαιδευτής συχνά πρέπει να καταφύγει στη χρησιμοποίηση ειδικών παιχνιδιών. Επίσης πολύ σημαντική είναι η ποικιλία και οι εναλλαγές στις δραστηριότητες. Για να διατηρηθεί το ενδιαφέρον οι δραστηριότητες πρέπει να εκτελούνται οργανωμένα και σωστά. Σε κάθε δραστηριότητα πρέπει να παρέχεται επιπρόσθετη βοήθεια και η δραστηριότητα να διακόπτεται όσο ο εκπαιδευόμενος εξακολουθεί να ασχολείται με ενδιαφέρον.

Σε περίπτωση που ο εκπαιδευόμενος παρουσιάζει προβλήματα συμπεριφοράς χρειάζεται συχνά να τον καλοπιάσουμε, να θυμώσουμε και να τον μαλώσουμε αν ξεπεράσει κάποια όρια που του βάζουμε, να τον ενθαρρύνουμε διαρκώς προς θετική κατεύθυνση. Φυσικά ο εκπαιδευτής πρέπει να διακόψει τη δραστηριότητα πριν ο εκπαιδευόμενος ‘χαλάσει το παιχνίδι’.

Θα πρέπει να κάνουμε τη δραστηριότητα όσο το δυνατόν πιο ενδιαφέρουσα και να μη δίνουμε υπερβολική προσοχή στην ανάρμοστη συμπεριφορά του εκπαιδευόμενου. Με κάθε ευκαιρία θα πρέπει να γίνεται επιβράβευση της θετικής συμπεριφοράς. Θα πρέπει να αποφεύγουμε τη διαμάχη με τον εκπαιδευόμενο και να του εξηγούμε τι αναμένουμε από αυτόν. Αυτό μπορεί όταν δείχνουμε στον εκπαιδευόμενο τι πρέπει να κάνει και του παρέχουμε πρότυπο (μοντέλο).

Το καλό πρότυπο πρέπει να είναι ξεκάθαρο, να επαναλαμβάνεται πολλές φορές. Η δραστηριότητα δεν πρέπει να εγκαταλείπεται γρήγορα, πρέπει να δείχνουμε το σωστό επίπεδο, να ελκύουμε την προσοχή του εκπαιδευόμενου, να λέμε στον εκπαιδευόμενο τι πρέπει να κάνει.

Αφού ο εκπαιδευτής αποφασίσει τι θέλει να διδάξει στον εκπαιδευόμενο και λαμβάνοντας υπόψη τις διανοητικές δυνατότητές του, πρέπει να κάνει το επόμενο βήμα, δηλαδή να ΣΠΑΣΕΙ τη δραστηριότητα σε μικρά βήματα Ακόμη και η πιο απλή δραστηριότητα μπορεί να αναλυθεί σε μικρά βήματα.

Είναι πολύ σημαντικό να καταγράφονται οι δεξιότητες που απαιτούνται για κάθε δραστηριότητα. Ουσιαστικά δεν είναι δυνατό να επιτευχθεί καμιά μάθηση αν ο εκπαιδευόμενος δεν έχει κατακτήσει τις απαιτούμενες δεξιότητες. Συχνά ίδιες ικανότητες απαιτούνται για διαφορετικές δραστηριότητες. Πρέπει να σχεδιάζονται πλήθος δραστηριοτήτων ώστε να επιτυγχάνεται η γενίκευση της δεξιότητας με διαβάθμιση των δυσκολιών και των απαιτήσεών μας.

Η βοήθεια που μπορούμε να παρέχουμε είναι η σωματική βοήθεια, η βοήθεια με κινήσεις-χειρονομίες και η λεκτική βοήθεια

Πολύ σημαντικό ρόλο παίζει και ο έλεγχος του περιβάλλοντος. Το περιβάλλον θα πρέπει να είναι σταθερό και χωρίς διασπαστικούς παράγοντες. Οι οδηγίες να είναι σε επίπεδο στο οποίο ο εκπαιδευόμενος μπορεί να ανταποκριθεί και πάντα οι ίδιες κάθε φορά. Επίσης όλες οι επιθυμητές ανταποκρίσεις πρέπει να επιβραβεύονται. Ο εκπαιδευόμενος πρέπει να νοιώθει ευχάριστα με τη δραστηριότητα και οι επαναλήψεις να είναι συχνές.

• · Δραστηριότητες φροντίδας εαυτού (σίτιση, ένδυση-απόδυση, προσωπική υγιεινή, χρήση τουαλέτας)

• · Δραστηριότητες διαχείρισης του χώρου διαβίωσης (καθαριότητα, παρασκευή, γευμάτων, πρόληψη ατυχημάτων)

• · Δραστηριότητες κυκλοφοριακής αγωγής για την ασφαλή μετακίνηση στη κοινότητα (ΜΜΜ και ΙΧ)

• · Ψυχοκοινωνικές δραστηριότητες (ανάπτυξη κοινωνικά αποδεκτών συμπεριφορών) σε ατομικό και σε ομαδικό επίπεδο

• · Δραστηριότητες που σχετίζονται με την αντίδραση του ατόμου σε κινδύνους

Σχεδιάζοντας το πρόγραμμα παρέμβασης λαμβάνουμε υπ’ όψη τις εξής βασικές αρχές: Το άτομο πρέπει να συμμετέχει ενεργά στον καθορισμό στόχων και μεθόδων εκπαίδευσης. Θα πρέπει να αναλαμβάνει ευθύνες και πρωτοβουλίες. Το πρόγραμμα οφείλει να είναι βασισμένο στις ιδιαίτερες ικανότητες και ανάγκες του ατόμου και να διασφαλίζει προς το άτομο ενθάρρυνση σεβασμό, και ενσυναίσθηση. Η παρέμβαση να είναι δομημένη, να παρέχει πλοκή, συνοχή και να είναι σύντομη. Πρέπει να βιώνεται σαν μια διαδικασία της οποίας όλα τα στάδια έχουν την ίδια αξία αλλά και έχουν και οφέλη. Η κάθε δραστηριότητα πρέπει να επιφέρει στο άτομο εσωτερική ικανοποίηση και ευχαρίστηση.

Οι κυριότερες μέθοδοι στην εκπαίδευση ΔΚΖ είναι:

• · Επίδειξη και η εκτέλεση

• · Επεξήγηση και διαπραγμάτευση (απλό λεξιλόγιο και σύντομες οδηγίες)

• · Παίξιμο ρόλου και αναπαράσταση

• · Επίλυση προβλήματος

• · Οπτικοακουστικά μέσα

• · Επανάληψη και εξάσκηση

• · Τροποποίηση της συμπεριφοράς

Γιάννα Κατσούρη
Εργοθεραπεύτρια, Ψυχοδραματίστρια, Κοιν/Οικ. Θεραπεύτρια

Η εργοθεραπεία είναι η επιστήμη που προσπαθεί να διευκολύνει την εκμάθηση των λειτουργιών που είναι ουσιώδεις για την προσαρμογή και την παραγωγικότητα του ατόμου. Στοχεύει στο να διορθώνει το παθολογικό και να προωθεί το υγιές. Σκοπός της εργοθεραπευτικής παρέμβασης είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ατόμου, η προώθηση της υγείας του και της λειτουργικότητας του, η κατάκτηση του ανώτερου επιπέδου προσαρμοστικής απόδοσης και η μείωση του λειτουργικού ελλείμματος.

Ο στόχος της εργοθεραπείας, όσον αφορά τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, είναι η αποκατάσταση του ατόμου στο μέγιστο βαθμό ώστε να έχει όσο το δυνατόν ανεξάρτητη, παραγωγική και ικανοποιητική ζωή. Οι δραστηριότητες αυτές προσαρμόζονται ώστε το άτομο με ΝΥ να μπορεί να τις εκτελεί μόνο του ή με λίγη βοήθεια. Στη συνέχεια παρατίθενται προτάσεις διευθέτησης των δραστηριοτήτων της καθημερινή ζωής για τα άτομα με ΝΥ. Δραστηριότητες που αφορούν τη σίτιση, την ένδυση, την προσωπική υγιεινή και περιποίηση, την κίνηση και την μετακίνηση, την επικοινωνία, τις δραστηριότητες κουζίνας, την ασφάλεια στην κουζίνα κλπ.

Τα νοητικά προβλήματα δημιουργούν κινδύνους που περιλαμβάνουν πτώσεις, τραυματισμούς, εγκαύματα, δηλητηριάσεις. Η εργονομική μελέτη και οι προσαρμογές στη διαμόρφωση του χώρου, στοχεύουν στην ασφάλεια και στη διευκόλυνση κατά την εκτέλεση των διαφόρων δραστηριοτήτων. Παρατίθενται παραδείγματα παρεμβάσεων στο χώρο, στο μπάνιο, στην κουζίνα κλπ.

Κουτσούρη Αφροδίτη
Νοσηλεύτρια

Το πρόγραμμα ξεκίνησε με άμεση υποστήριξη του Δρομοκαΐτειου στις 23.11.2000 με στόχο την υψηλή ποιότητα και φροντίδα, ανάλογη των αναγκών των ένοικων που είναι 18 ηλικιωμένα άτομα (μέσος όρος ηλικίας 75 έτη). Στο οικοτροφείο ακολουθούνται τα πρότυπα του Π.Ο.Υ.

Στο οικοτροφείο εργάζεται ειδικευμένο προσωπικό όλο το 24ωρο. Οι ειδικότητες του προσωπικού είναι ένας ψυχίατρος, ένας ψυχολόγος, ένας κοινωνικός λειτουργός, νοσηλευτές, φροντιστές και βοηθητικό προσωπικό. Επίσης τη λειτουργία του οικοτροφείου ενισχύουν και αρκετοί εθελοντές. Αυτή τη στιγμή το οικοτροφείο φιλοξενεί 18 ενοίκους, 10 γυναίκες, 8 άνδρες, 60-80 ετών. Όλοι είχαν νοσηλεία σε ψυχιατρικά ιδρύματα (μ.ο. νοσηλείας 40 έτη)

Το πρόγραμμα του οικοτροφείου αποτελείται από μια από σειρά από δράσεις που στηρίζονται στις ατομικές ανάγκες των ένοικων. Τα λειτουργικά πεδία δράσεων χωρίζονται στο ψυχολογικό, το οικογενειακό και το κοινωνικό. Βασική αρχή είναι ο ενεργός ρόλος του ένοικου και κύριο μέλημα η σταθεροποίηση συνεργασίας ένοικου-προσωπικού φροντίδας

Οι δραστηριότητες που λαμβάνουν χώρα στο οικοτροφείο είναι η προσωπική υγιεινή, η ένδυση, η προετοιμασία φαγητού κ.λ.π. Οι εξωτερικές δραστηριότητες είναι οι διάφορες επισκέψεις σε καφέ, εστιατόρια, θέατρο, σινεμά, συναυλίες, συγγενείς. Επίσης η διεκπεραίωση διαφόρων διοικητικών ζητημάτων των ένοικων, ιατρικές επισκέψεις κλπ. Άλλες προγραμματισμένες δραστηριότητες που λαμβάνουν χώρα σε τακτά διαστήματα είναι η ομάδα νέων, η ομάδα αφήγησης, η ομάδα πλεξίματος, η ομάδα ζωγραφικής κ.λ.π. Επίσης υπάρχουν και άλλες έκτακτες δραστηριότητες όπως χειροτεχνικές ομάδες για την προετοιμασία γιορτών.

Γαρδέλη Αναστασία
Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου

Η Εστία Άγιος Νικόλαος είναι μια κοινότητα συμβίωσης νοητικά υστερούντων και μη υστερούντων ατόμων. Βρίσκεται στο Γαλαξίδι της Φωκίδας. Κύτταρο της κοινότητας είναι η οικογένεια των θετών γονέων. Αυτή τη στιγμή λειτουργούν δύο ‘οικογένειες’, οι οποίες και διαμένουν σε διαφορετικά σπίτια η κάθε μια, μέσα στην έκταση (27 στρέμματα) όπου βρίσκονται οι εγκαταστάσεις του ιδρύματος. Προς το παρόν υπάρχουν τρία σπίτια (το τρίτο ετοιμάζεται να δεχτεί νέα οικογένεια) ενώ ήδη έχουν ξεκινήσει οι εργασίες για το τέταρτο. Εκτός από τις κατοικίες υπάρχει και ένα μεγάλο κτίσμα που φιλοξενεί τα δύο εργαστήρια, ξύλου και κεραμικής, ενώ ένας τρίτος χώρος χρησιμοποιείται για τη γυμναστική ή άλλες συναφείς δραστηριότητες των ‘παιδιών’. Ο υπαίθριος χώρος είναι διαμορφωμένος σε κήπο αλλά και σε κτήμα όπου καλλιεργούνται λαχανικά κυρίως το καλοκαίρι ενώ ένα κοτέτσι τροφοδοτεί τα σπίτια με αυγά.

Το μοντέλο του Αγίου Νικολάου είναι ανάλογο με αυτό των CAMPHILL COMMUNITIES, που είναι συμβιωτικές κοινότητες για καθυστερημένα παιδιά με σκοπό τη περίθαλψη και την εκπαίδευση, αλλά και με αυτό των Συμβιοτικών Κοινοτήτων για ενήλικες. Τα δύο μοντέλα είναι συγγενικά, έχουν δε μια ιστορία πλέον των 50 ετών στην Ευρώπη και στην Αμερική.

Ο Άγιος Νικόλαος είναι ελληνογερμανικό ίδρυμα και αδελφό με δύο Συμβιωτικές κοινότητες καθυστερημένων ενηλίκων που λειτουργούν στη Γερμανία στο κρατίδιο της Έσσης, πρωτεργάτες και ιδρυτές των οποίων ήταν το ζεύγος Kurt &Doris Eisenmaier που είναι και οι ιδρυτές του Αγίου Νικολάου στην Ελλάδα. Για να καταλάβουμε περισσότερο τη φιλοσοφία του ιδρύματος πρέπει να αναφερθούμε στη λειτουργία του. Όπως αναφέραμε, κάθε οικογένεια έχει το δικό της σπίτι. Οργανώνει τη ζωή της χωριστά από την άλλη (τι θα φάνε, τι θα ψωνίσουν, πως θα περάσουν τον ελεύθερο τους χρόνο κλπ.) ενώ παράλληλα πρέπει να σέβεται το συνολικό πρόγραμμα της κοινότητας που αφορά τη λειτουργία των εργαστηρίων και του κτήματος καθώς και την αντιμετώπιση άλλων κοινών αναγκών.

Έτσι, τις εργάσιμες μέρες της εβδομάδας, μετά το πρωινό και την καθαριότητα, όλοι θα πάνε στις εργασίες τους που έχουν καθοριστεί στην εβδομαδιαία συνάντηση των συνεργατών. Άλλος θα πάει στα εργαστήρια, άλλος θα μείνει στο σπίτι να βοηθήσει, άλλος στον κήπο. Η έννοια της εργασίας είναι σχετική, ιδιαίτερα για τα καθυστερημένα άτομα που αυτή τη στιγμή βρίσκονται στον Άγιο Νικόλαο. Λαμβανομένου υπόψη του γεγονότος ότι πολλά από τα περιστατικά είναι πάρα πολύ βαριά καταλαβαίνουμε ότι η εργασία είναι πιο πολύ μια προσπάθεια συμμετοχής και ένταξης, και όχι μια διαδικασία όπου το ζητούμενο είναι η παραγωγή.

Τις πρωινές ώρες όσοι από τους συνεργάτες έχουν δουλειές, όπως να πάνε κάποιο παιδί στο γιατρό, να φροντίσουν για αγορές ή να τρέξουν για άλλες διοικητικές εργασίες (νομαρχία, ΙΚΑ κλπ.), ασχολούνται με αυτές χωρίς τούτο να σημαίνει ότι δεν έχουν έναν τομέα δουλειάς από αυτούς που αναφέραμε.

Η διάρκεια της πρωινής εργασίας είναι από τις 9 έως τις 12 με διάλειμμα είκοσι λεπτών περίπου. Στις 12 επιστρέφουν στο σπίτι τους για το γεύμα. Μετά το γεύμα γύρω στις 1 με 1:30 αποσύρονται για ανάπαυση. Στις 4 θα σηκωθούν και θα φάνε απογευματινό. Το απόγευμα ή θα απασχοληθούν με άλλες δραστηριότητες, όπως γυμναστική, μουσική, ή θα πάνε βόλτα ή θα πάνε για μπάνιο στη θάλασσα το καλοκαίρι. Το δείπνο είναι στις 8 το βράδυ και μετά μέχρι τις 9:30 ο χρόνος αφιερώνεται σε καθαριότητα και προετοιμασία για τον ύπνο.

Όταν πρωτοξεκίνησε η λειτουργία της μονάδας υπήρξαν οι συνήθεις αντιδράσεις που συχνά παρατηρούνται όταν σε μια περιοχή ανοίγει μια δομή που πρόκειται να φιλοξενήσει άτομα που μέχρι τότε δεν ήταν ορατά και αντιληπτά από την κοινωνία. Το Γαλαξίδι δεν ήταν εξαίρεση. Τα προβλήματα έγιναν δυσκολότερα όταν η τύχη του Αγίου Νικολάου έγινε αντικείμενο δημαγωγίας από πλευράς διαφόρων τοπικών παραγόντων. Σε μεγάλο βαθμό όλα αυτά είναι παρελθόν. Έδωσαν όμως και σε μας και στην τοπική κοινωνία την ευκαιρία να μάθουμε πως η ιδέα της ανοικτής κοινωνίας απαιτεί υπομονή αλλά και κατανόηση.

Σήμερα που ετοιμαζόμαστε να ξεκινήσουμε μια καινούρια οικογένεια και ένα νέο σπίτι, κοιτάζοντας πίσω ξέρουμε πως χωρίς την εμπιστοσύνη που έδειξαν οι γονείς στο νέο αυτό μοντέλο, χωρίς του εθελοντές, που αξίζει να τονίσουμε οι περισσότεροι και οι περισσότερες ήταν από το εξωτερικό, χωρίς τους μόνιμους συνεργάτες, ‘εσωτερικούς’ και ‘εξωτερικούς’, χωρίς τους ανθρώπους που τίμησαν τις δημόσιες θέσεις που κατέχουν απλώνοντας ασπίδα προστασίας σε στιγμές δύσκολες από πίστη στα δικαιώματα των Ατόμων Ειδικών Δυνατοτήτων, ίσως να μην είχαμε σταθεί στα πόδια μας ούτε να είχαμε την διάθεση να παλέψουμε για την επίλυση των χιλιάδων προβλημάτων που απασχολούν όχι μόνο την κοινότητά μας αλλά και άλλους φορείς στην Ελλάδα.

Αχιλλέας Βασιλικόπουλος
Υπεύθυνος Κοινοτικού Σπιτιού ‘Η Θέτις’
Εταιρεία Ψυχοκοινωνικής Υγείας του Παιδιού και του Εφήβου

Το Προστατευόμενο Διαμέρισμα της Εταιρείας Ψυχοκοινωνικής Υγείας του Παιδιού και του Εφήβου δημιουργήθηκε το 2000 με σκοπό να υποστηρίξει, στην ημιαυτόνομη διαβίωση τους, δύο ενήλικες με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες και μακροχρόνια ιδρυματική εμπειρία, οι οποίοι είχαν αρχικά ενταχθεί στο Κοινοτικό Σπίτι ‘Η Θέτις’ στα πλαίσια προγράμματος αποασυλοποίησης.

Τα δύο αυτά άτομα, παρά το γεγονός ότι παρέμειναν κοινωνικά αποκλεισμένα, από την παιδική τους ηλικία, σε ένα στερητικό από τα ερεθίσματα ιδρυματικό περιβάλλον, κατάφεραν να εξελιχθούν και να αναπτύξουν τις απαραίτητες δεξιότητες ώστε να διαχειρίζονται, με σημαντικό βαθμό αυτονομίας, την καθημερινή τους ζωή.

Στην παρούσα εισήγηση θα περιγραφεί η εξελικτική πορεία των συγκεκριμένων ατόμων και το θεραπευτικό πλαίσιο μέσα στο οποίο επιχειρήθηκε η πολυετής αυτή προσπάθεια. Επίσης, θα παρουσιαστεί η οργάνωση και η λειτουργία του Προστατευόμενου Διαμερίσματος καθώς και κάποιες σημαντικές δυσκολίες που συνάντησε η θεραπευτική ομάδα κατά την τριετή υποστήριξη των ατόμων που διαμένουν σε αυτό.

Βασίλης Κασιμάτης
Οργανωτής Δραστηριοτήτων Ελευθέρου Χρόνου

Γενική διαπίστωση των τελευταίων  ετών αποτελεί το γεγονός ότι παρόλο που οι άνθρωποι έχουν ελεύθερο χρόνο (κατά μέσο όρο παραπάνω από 150 ημέρες ετησίως) καθώς και πλήθος επιλογών ως προς την αξιοποίηση του, επιλέγουν να περνούν ατέλειωτες ώρες μπροστά στη τηλεόραση, να απομονώνονται και τελικά να στρέφονται σε δραστηριότητες ελευθέρου χρόνου που δεν θα μπορούσαμε να χαρακτηρίσουμε δημιουργικές.

Το παραπάνω φαινόμενο παρουσιάζεται ακόμη πιο έντονο στα άτομα με αναπηρία και κυρίως στα άτομα με νοητική υστέρηση. Λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης των ατόμων αυτών (κυρίως εκείνων με «μέση» ή «βαριά» νοητική υστέρηση) έχουν κατά μέσο όρο περισσότερο ελεύθερο χρόνο, ο οποίος όμως μένει αναξιοποίητος και αναλώνεται σε δραστηριότητες εντός του σπιτικού περιβάλλοντος, οι οποίες ως  επί το πλείστον δεν προάγουν την  κοινωνικοποίηση και προσωπική τους ανάπτυξη.

Οι διαφορές στον ελεύθερο χρόνο του «κανονικού πληθυσμού» από αυτόν των ατόμων με νοητική υστέρηση, δεν είναι μεγάλες όσον αφορά τις ανάγκες. Οι ανάγκες για επικοινωνία, συντροφιά, φιλία και διασκέδαση είναι κοινές. Παρόμοιες όμως είναι και οι δραστηριότητες  του ελευθέρου χρόνου που προτιμούν οι δύο πληθυσμοί. Η διαφορά επικεντρώνεται κυρίως στην ανικανότητα των ατόμων με νοητική υστέρηση να αυτοδιαχειριστούν το χρόνο τους. Κάποιες από τις αιτίες που οδηγούν σε αυτό το αποτέλεσμα είναι η έλλειψη ενημέρωσης, η ανυπαρξία κατάλληλων δομών και, τέλος, το γεγονός ότι η αξία του ελευθέρου χρόνου δεν έχει γίνει ακόμη κατανοητή από τους περισσοτέρους. Ο ελεύθερος χρόνος αποτελεί ακόμη και στις μέρες μας μια πολυτέλεια την οποία εξετάζουμε μόνο όταν οι υπόλοιπες ανάγκες μας έχουν καλυφθεί…

Πώς μπορούν όμως οι δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου να προάγουν την κοινωνικοποίηση και προσωπική ανάπτυξη των ατόμων με αναπηρία; Αρχικά οφείλουμε να επισημάνουμε ότι σύμφωνα με έρευνες  που διεξήχθησαν στο εξωτερικό, ο τρόπος αξιοποίησης του ελεύθερου χρόνου συνδέεται άμεσα με την αυτοεκτίμηση των ατόμων. Έχει αποδειχθεί ότι εκείνα που καλύπτουν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους έχουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και καλύτερη εικόνα για τον εαυτό τους. Το γεγονός αυτό έχει αυταπόδειχτη σημασία  για τα άτομα με αναπηρία των οποίων η αυτοεκτίμηση βρίσκεται σε πολύ χαμηλό βαθμό.

Εν συνεχεία, η αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου μπορεί να προσφέρει μέγιστο όφελος στην ανάπτυξη των κοινωνικών δεξιοτήτων των ατόμων. Κάτι τέτοιο μπορεί να επιτευχθεί με την  εφαρμογή μιας εναλλακτικής μορφής εκπαίδευσης (άτυπη εκπαίδευση), όπου στο επίκεντρο είναι  το άτομο και όχι η ίδια η εκπαίδευση. Τέλος, οι δραστηριότητες που πραγματοποιούνται κατά τον  ελεύθερο χρόνο μπορούν να συνεισφέρουν στην  προσωπική ανάπτυξη του ατόμου, είτε ως καλλιτεχνική δημιουργία, είτε ως σωματική άσκηση και άθληση, είτε ως σεξουαλική διαπαιδαγώγηση.

Δυστυχώς στη χώρα μας η αξία του ορθού τρόπου αξιοποίησης του ελευθέρου χρόνου  δεν έχει ακόμη επισημανθεί. Το θέμα αυτό χρειάζεται μια γενικευμένη αλλά και συστηματική  αντιμετώπιση, η οποία θα μπορούσε να ξεκινήσει με μια έρευνα όσον αναφορά τις ανάγκες των ατόμων με νοητική υστέρηση. Εν συνεχεία, θα έπρεπε να γίνει μια καταγραφή των φορέων που ασχολούνται με τον ελεύθερο χρόνο των ατόμων αυτών. Τέλος, αναγκαία είναι η ενημέρωση όλων των εμπλεκομένων πλευρών για την αξία του ελευθέρου χρόνου και τις υφιστάμενες δομές που υπάρχουν.

Ποιες είναι όμως οι συνηθέστερες δραστηριότητες που “επιλέγουν” τα άτομα με νοητική υστέρηση για να καλύψουν τον ελεύθερο χρόνο τους; Ο πιο συνηθισμένος τρόπος ανάλωσης τους χρόνου είναι  η ενασχόληση με δραστηριότητες εντός του σπιτιού που συνήθως περιορίζονται στην  παρακολούθηση τηλεοπτικών προγραμμάτων χαμηλής ποιότητας και στις οικογενειακές επαφές. Άλλες δραστηριότητες που επιλέγουν έχουν να κάνουν κυρίως με τον αθλητισμό, το πολιτισμό, τα ταξίδια και τις εξόδους. Επίσης επιδιώκουν τη συμμετοχή τους σε διάφορα  εκπαιδευτικά προγράμματα με θέμα την αυτονομία του ατόμου ως προς τη διαβίωσή (αυτόνομη και ημιαυτόνομη διαβίωση) και  την κίνησή του (κυκλοφοριακή αγωγή).

Σύμφωνα με τα παραπάνω, στη σημερινή Ημερίδα, που έχει ως θέμα μια μονάδα ημιαυτόνομης διαβίωσης, είναι αυταπόδεικτη η σημασία της αναφοράς μας στην αξιοποίηση του ελευθέρου χρόνου. 

Η ύπαρξη ελεύθερου χρόνου είναι ατομικό ανθρώπινο δικαίωμα και ανάγκη και πρέπει να εξετάζεται όταν οργανώνουμε και λειτουργούμε μονάδες ημιαυτόνομης διαβίωσης. Η ΗΜΙ-αυτόνομη διαβίωση δεν πρέπει να μας οδηγεί σε ΗΜΙ-μέτρα. Τα άτομα που διαβιούν σε τέτοιου είδους μονάδες πρέπει να διατηρούν το δικαίωμα να αποφασίζουν μόνα τους ή με την ανάλογη στήριξη, το πώς και το πού θα διαθέτουν τον ελεύθερο χρόνο τους. Στην αντίθετη περίπτωση όχι μόνο δεν υπάρχει ελεύθερος χρόνος αλλά ούτε ατομική ελευθερία.

Σίγουρα πρέπει να γίνουν πολλά βήματα ακόμη όσον αναφορά την αξιοποίηση του ελευθέρου χρόνου στις μονάδες ημιαυτόνομης διαβίωσης και στα ιδρύματα όπου διαβιούν άτομα με νοητική υστέρηση. Οφείλουμε να συνειδητοποιήσουμε ότι έχοντας περάσει από την έννοια του άσυλου στο δικαίωμα της ελεύθερης κατοικίας, οι προτεραιότητες μας οφείλουν να αλλάξουν. Σκοπός μας τώρα πρέπει να είναι να κάνουμε πραγματικότητα αυτό που ο Ντιντερό είχε πει αιώνες πριν: «Ο Ελεύθερος Χρόνος είναι το ωραιότερο κομμάτι της ζωής μας».

Νικόλαος Χριστόπουλος
Δικηγόρος

Η δικαστική Συμπαράσταση ως θεσμός ήρθε να αντικαταστήσει τους θεσμούς α) της δικαστικής απαγόρευσης όπου το άτομο με νοητική υστέρηση έχανε εντελώς τη δικαιοπρακτική του ικανότητα και αντιπροσωπευόταν σε όλες του τις πράξεις από τον επίτροπο και β) της δικαστικής αντίληψης όπου το άτομο με νοητική υστέρηση διαθέτει περιορισμένη δικαιοπρακτική ικανότητα και για κάθε πράξη του πρέπει να πάρει άδεια από τον αντιλήπτορα.

Ο νέος θεσμός της δικαστικής συμπαράστασης διαθέτει διαβαθμίσεις. Χωρίζεται σε στερητική και επικουρική, πλήρη και μερική.

Το άτομο με νοητική υστέρηση υποβάλλεται σε δικαστική συμπαράσταση όταν λόγω της κατάστασης του αδυνατεί να φροντίζει μόνος του για της υποθέσεις του, όλες ή μερικές. Το άτομο αυτό ονομάζεται υποκείμενο της δικαστικής συμπαράστασης. Ο δεύτερο πρόσωπο της διαδικασίας, ονομάζεται δικαστικός συμπαραστάτης. Είναι πρόσωπο που διορίζεται από το δικαστήριο με αποστολή της διεκπεραίωση των υποθέσεων του συμπαραστατέου με τους όρους που θα ορίσει το δικαστήριο. Συνηθέστερο πρόσωπο είναι ένας από τους γονείς του συμπαραστατέου, αδελφοί ή αδελφές του ή σύζυγος και παιδιά.O νόμος προβλέπει και το διορισμό ως δικαστικού συμπαραστάτη σωματείου ή ιδρύματος που έχει συσταθεί ειδικά γι’ αυτό το σκοπό. Άλλος παράγων λειτουργίας της στερητικής μόνο δικαστικής συμπαράστασης είναι το εποπτικό συμβούλιο. Αποτελείται από τρία ως πέντε μέλη τα οποία διορίζονται από το δικαστήριο και είναι συγγενείς και φίλοι του συμπαραστατούμενου.

Η δικαστική συμπαράσταση ως θεσμός δίνει την δυνατότητα για αντιπροσώπευση του ΑΜΕΑ και διαχείριση της περιουσίας του από κάποιον επιλεγμένο από τους οικείους του ,τον οποίο αξιολογούν και ως κατάλληλο για το έργο αυτό. Ενισχύεται δε με τον διορισμό του από το δικαστήριο και τον έλεγχο των πράξεων του από το εποπτικό συμβούλιο. Οι δικλείδες ασφαλείας που παρέχει μειώνουν σε μεγάλο βαθμό την δυνατότητα εκμετάλλευσης. Οι πρακτικές εφαρμογές της δικαστικής συμπαράστασης στο Εργαστήρι είναι ότι τα παιδιά οικότροφοι του Συλλόγου έχουν κάποιον που φροντίζει για το συμφέρον τους σε βάθος χρόνου.

Στην προσπάθεια του το «Εργαστήρι» να προσφέρει δημιουργικές και καινοτόμες απαντήσεις–λύσεις στις μεταβαλλόμενες ανάγκες των ατόμων με Ν.Υ προτείνει και την ιδέα της δημιουργίας κατοικιών ημιαυτόνομης διαβίωσης.

Σκοπός της ημερίδας ήταν η ανταλλαγή πληροφοριών και η κατάθεση εμπειριών πάνω στο θέμα της δομής και λειτουργία κατοικιών όπου κάτω από την επίβλεψη ομάδας ειδικών θα μπορούν να διαμένουν άτομα με μέση και ελαφρά Ν.Υ όταν στερηθούν το οικογενειακό τους περιβάλλον. Στην συγκεκριμένη κτιριακή δομή κάθε κάτοικος θα έχει το δικό του δωμάτιο, το δικό του μπάνιο. Θα μοιράζεται μια σειρά κοινωνικών ευκολιών (π.χ. κοινή τραπεζαρία) και θα υποστηρίζεται από μια ομάδα προσωπικού.

Σε αντίθεση με την ασυλοποιημένη μορφή διαβίωσης τα άτομα που θα συμμετέχουν στο προτεινόμενο σχήμα της Η.Δ θα μπορούν να διάγουν μια πολυάσχολη και ενεργητική ζωή με πολλές δραστηριότητες. Τα άτομα θα μπορούν να χρησιμοποιούν ότι προσφέρει σε όλους τους κατοίκους της κάθε περιοχής η πλατειά κοινότητα (π.χ. γυμναστήρια, κέντρα νέων, πολιτιστικά κέντρα, κολυμβητήρια, θεατρικές παραστάσεις κ.α.). Στους στόχους περιλαμβάνεται και η συχνή επαφή με την κοινότητα, η χρήση των τοπικών φορέων, ταχυδρομείων, υπηρεσιών του δήμου, ΟΤΕ, ΔΕΗ, ΤΡΑΠΕΖΩΝ, ΜΑΓΑΖΙΩΝ). Η επαφή με τα μέλη της κοινότητας, η ψυχαγωγία στα τοπικά καφέ, πιτσαρίες κ.λ.π., η χρήση τοπικών μέσων μεταφοράς, η συμμετοχή στη λειτουργία της τοπικής εκκλησίας.

Σε αυτή λοιπόν την ιδέα κινήθηκαν οι θεματικές της ημερίδας που συμπερασματικά κατέληξε στο ότι:

1) Η συναισθηματική και πρακτική προετοιμασία των γονέων προκειμένου να αισθανθούν όσο το δυνατόν περισσότερο έτοιμοι για να αποδεχθούν το γεγονός ότι τα παιδιά τους πλέον πρέπει να ενταχθούν σε ένα νέο πλαίσιο διαβίωσης διαφορετικό από αυτό που οι ίδιοι τους παρείχαν, είναι μία προσπάθεια χρονοβόρα και βασανιστική. Οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με τα αμφιθυμικά τους συναισθήματα και τις ενοχές τους. Φαίνεται ότι όσο γρηγορότερα αρχίσει αυτή η διαδικασία τόσο ευκολότερη είναι και η αντιμετώπισή της. Η άρνηση και η μετάθεση της λύσης του προβλήματος σε χρόνο αόριστο δημιουργεί δυσκολίες και αδιέξοδα. Ταυτόχρονα διαπιστώθηκε ότι πρέπει να δοθεί χρόνος και προσοχή στην προετοιμασία αυτή. Οι ομάδες στήριξης γονέων πρέπει να μπουν ως πρωταρχική προτεραιότητα στην προετοιμασία για την ημιαυτόνομη διαβίωση.

2) Η προσπάθεια ένταξης του ατόμου στο συλλογικό γίγνεσθαι της ημιαυτόνομης διαβίωσης δίνει την ευκαιρία στο άτομο να κατακτήσει την ατομική του αξιοπρέπεια. Μια κοινωνία που δίνει τέτοιες ευκαιρίες ανεξαρτοποίησης και αυτοδιάθεσης στα ασθενέστερα μέλη της είναι μια κοινωνία πιο λειτουργική, πιο ώριμη, πιο αξιοπρεπής. Η κοινωνική ωρίμανση προς την αποδοχή και ενσωμάτωση αυτής της κοινωνικής ομάδας απαιτεί συνεχή εκπαίδευση, ενημέρωση, ευαισθητοποίηση. Ο στόχος είναι να γίνει μια σωστή αποδοχή.

3) Συζητήθηκαν διεξοδικά τα αποτελέσματα διαφόρων εκπαιδευτικών προγραμμάτων προς την κατεύθυνση της απόκτησης των απαραίτητων δεξιοτήτων που απαιτούνται για την ικανοποιητική τους ένταξη στο πλαίσιο της Η.Δ.

Φάνηκε ότι λειτουργικά – αποτελεσματικά προγράμματα είναι:

α) Αυτά που επιφέρουν αλλαγές στις ικανότητες τις οποίες προσπαθεί ο εκπαιδευτής να διδάξει. Επέκταση αυτών είναι το συναίσθημα ικανοποίησης που βιώνει ο εκπαιδευόμενος.

β) Ένα πρόγραμμα επιτυχημένο πραγματικά οδηγεί σε νέες συμπεριφορές ως αποτέλεσμα μια κατακτημένης ικανότητας.

γ) Η επιτυχία βασίζεται στους στόχους και στην ταύτιση τους με τις ανάγκες του εκπαιδευομένου. Η εκπαίδευση στην ημιαυτόνομη διαβίωση πρέπει να ξεκινά από νωρίς και όχι λίγο πριν την ένταξη του ατόμου σε μία τέτοια ομάδα. Πρέπει να μπει στα προγράμματα των σχολικών μονάδων η εκπαίδευση στην αυτοεξυπηρέτηση και σε λοιπές δεξιότητες ζωής.

4) Αναπτύχθηκε η βιολογική, η γνωστική και η ψυχοσυναισθηματική διάσταση της σεξουαλικής ζωής των ατόμων με Ν.Υ. και κατέληξε στο ότι η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση είναι αναπόσταστο μέρος του εξατομικευμένου σχεδίου φροντίδας. Στους χώρους της ημιαυτόνομης διαβίωσης συχνά προέκυπταν θέματα σεξουαλικότητας. Η συχνή συμβουλευτική και ενημέρωση των ατόμων από συμβουλές πάνω στο θέμα κρίνεται απαραίτητη.

5) Αναπτύχθηκαν ευρωπαϊκά μοντέλα Η.Δ. όπως της Γαλλίας, της Ελβετίας και από τον Ελλαδικό χώρο μοντέλα με μεγάλο εύρος διακύμανσης (άσυλα, οικοτροφεία, προστατευμένη διαβίωση ψυχικά πασχόντων κ.α.) Φάνηκε ότι το μοντέλο της Η.Δ. για τους Ν.Υ να είναι μια επιτυχημένη λύση.

Τα δυνατά θετικά σημεία είναι η ανθρώπινη και ευχάριστη διαβίωση των ατόμων. Χρειάζονται όμως και μοντέλο, καλή οργάνωση, οικονομική και διοικητική διαχείριση, οικονομική υποστήριξη, επιστημονική στήριξη και καλή συνεννόηση στους γονείς.

6) Οι εργονομικές διευθετήσεις καλυτερεύουν την ποιότητα ζωής, εξασφαλίζοντας και την ασφάλεια του χώρου και διευκολύνοντας την εκτέλεση διαφόρων δραστηριοτήτων. Πολλές αναπηρίες ελαχιστοποιούνται όταν υπάρχουν τα κατάλληλα μέσα διευκόλυνσης των ατόμων με προβλήματα.

7) Όσον αφορά τα νομοθετικά προβλήματα στην Η.Δ. φαίνεται ότι η δικαστική συμπαράσταση ως θεσμός παρέχει δικλείδες ασφαλείας που μειώνουν σε μεγάλο βαθμό την δυνατότητα εκμετάλλευσης.

Εν κατακλείδι η ημερίδα έλυσε απορίες, ερωτήματα και δημιούργησε πολλούς προβληματισμούς.

Η φιλοσοφία της προστατευμένης διαβίωσης κερδίζει συνεχώς έδαφος και περιμένουμε την αρωγή της πολιτείας για την επίτευξη τόσο σημαντικού αυτού στόχου.